Юной свердловчанке со СМА собрали 160 миллионов на лекарство

Родители Лизы Краюхиной из Заречного закрыли сбор на лекарство за 160 миллионов рублей
Родители Лизы Краюхиной из Заречного закрыли сбор на лекарство за 160 миллионов рублей
Фото: pixabay
Лиза Краюхина сможет получить самый дорогой в мире препарат.

Полуторагодовалая Лиза Краюхина из Заречного, которая страдает от спинальной мышечной атрофии, скоро получит самое дорогое в мире лекарство Zolgensma. Родители девочки собрали 160 миллионов рублей на препарат. Большую часть денег пожертвовал российский миллиардер Владимир Лисин. Ранее он помог Ане Новожиловой из Екатеринбурга, которая тоже болеет СМА.

«Мы втроем Лиза, Алена и я срочно выехали на своей машине в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева, город Москва. Там мы сдадим необходимые анализы и будем ждать, когда Zolgensma привезут в Россию, чтобы поставить его Лизе», — сообщил отец девочки Алексей Краюхин в группе сбора во «ВКонтакте».

В марте в Екатеринбурге прошел концерт, который изначально планировали ради Ани Новожиловой. Деньги на ее лечение собрали еще до концерта, поэтому организаторы решили передать их другому ребенку со СМА и выбрали Лизу Краюхину. На мероприятии выступили Niletto, Драгни, PLC, Тося Чайкина, Розатов и AnDy Darling. Музыканты выручили для девочки 250 тысяч рублей.

Родители Лизы обращались в администрацию президента. Там им пообещали проконтролировать поставку другого лекарства — «Спинраза», поскольку это единственный зарегистрированный в России препарат от СМА. Но «Спинраза» девочке уже не понадобится. Считается, что одного укола американского Zolgensma хватит, чтобы остановить заболевание.

ЕТВ разговаривал с родителями, которым пришлось собирать деньги на лечение своих детей. Об их чувствах и переживаниях читайте здесь.

Поделиться:

Срочные новости, фото и видео событий, очевидцами которых вы стали, сообщайте нам