На Среднем Урале детей со СМА планируют лечить препаратами бесплатно

В Свердловской области, возможно, зарегистрируют лекарство от СМА «Рисдиплам»
В Свердловской области, возможно, зарегистрируют лекарство от СМА «Рисдиплам»
Фото: pixabay
Свердловская область подала заявку на раннее обеспечение малышей «Рисдипламом».

Министерство здравоохранения Свердловской области оформило заявку на раннее обеспечение детей со спинально-мышечной атрофией препаратом «Рисдиплам». Если все получится, малыши смогут получать лекарство бесплатно. Пока что россияне имеют доступ только к «Спинразе», препарату, на который уходит до 48 миллионов рублей в первый год лечения и до 24 миллионов рублей в дальнейшем. На это лекарство государство не выделяет деньги.

Как сообщили ЕТВ в пресс-службе свердловского минздрава, сейчас в регионе детям со СМА предоставляют респираторное оборудование: аппараты искусственной вентиляции легких, концентраторы кислорода, аспираторы и пульсоксиметры. Пациентов сопровождают работники выездной патронажной паллиативной помощи.

Также в Свердловской области ребятам со СМА помогают массажами, суставной и дыхательной гимнастикой. Этому обучают родителей. Вместе с тем, семью ведут клинические психологи и соцработники.

Напомним, ранее весь регион и не только собирал деньги маленькой Ане Новожиловой. Для нее искали 160 миллионов рублей, чтобы поставить укол, который спасет ее от последствий СМА. Музыканты даже организовали благотворительный концерт, который пройдет завтра, 1 марта, в Tele-club. Однако незадолго до мероприятия девочке собрали деньги. Музыканты не стали отменять концерт и решили передать деньги Лизе Краюхиной из Боярки, которая тоже страдает от СМА.

Кроме того, вчера, 28 февраля, в Екатеринбурге прошел благотворительный забег с певцом Митей Фоминым, который пообещал пожертвовать деньги трехлетней Даше Гаевой. Она тоже борется со СМА.

Поделиться:

Срочные новости, фото и видео событий, очевидцами которых вы стали, сообщайте нам