Самозащита: как «раковым» уральцам выжить в войне с бюрократией

11:00, 03 Июнь 2015
hospital22.jpg
Иллюстрация: Herbert Baglione
Ежегодно сотни свердловчан гибнут от онкоболезней. Формально государство помогает им дожить до печального конца. Но на практике эту помощь часто приходится выцарапывать у чиновников. Методы эффективной борьбы с онкобюрократией изучал ЕТВ.
Очередной скандал в столичном здравоохранении: в конце мая в Москве покончил собой физик-ядерщик Алексей Кулагин, страдавший онкозаболеванием. Проверка показала, что мужчина был обеспечен всеми необходимыми медикаментами, в том числе — обезболивающими. Но, пообщавшись с экспертами и людьми, прошедшими через жернова онкологии, корреспондент ЕТВ пришел к неутешительному выводу: свести счеты с жизнью безнадежно больных людей вынуждает не только отсутствие лекарств. Где искать помощи и справедливости, поведал юрист.

Диагноз онкология“ художнику Сергею поставили три года назад. После этого началась череда испытаний, через которую ежедневно проходят тысячи людей: операции, курс химиотерапии, туманные прогнозы врачей. Первая группа инвалидности, костыли. Сергей в разводе, сын навещает отца нечасто, родственников практически нет, старенькая мама умерла год назад. Все эти факторы сложились в невеселую картину: бороться с болезнью и организовывать свою жизнь по-новому Сергею пришлось одному, практически без поддержки. 

От государства полагается пенсия (около 12 тыс. рублей в месяц) и услуги социального работника, который дважды в неделю приносит продукты — на его деньги. Прибраться, приготовить, постирать, сходить в магазин — все эти нехитрые бытовые заботы стали для Сергея тяжелой ношей. В чем-то помогают друзья, но в основном рассчитывать приходится только на себя. Печально, но в России тяжелый диагноз подобен повестке о мобилизации — ты в буквальном смысле оказываешься на войне. И воевать придется не только с болезнью, но и с бедностью, бюрократией и бессилием.

 «Вообще-то мне повезло. У меня нет болевого синдрома, и я худо-бедно передвигаюсь, даже на улицу выхожу,  — говорит Сергей. — Кроме того, у меня были некоторые сбережения от продажи своих картин, поэтому когда я переехал с одной квартиры на другую, смог протянуть те 3-4 месяца, пока пенсионный фонд передавал мои документы из одного в района другой — все это время пенсию не платили. Могу только посочувствовать тем, у кого обстоятельства тяжелее».

На бумажном фронте

Тяжелее обстоятельства сложились в семье Саши Белозеровой — 13-летней девочки, чья история потрясла тысячи россиян. Чтобы заработать на операцию по пересадке костного мозга в Израиле, школьница делала и продавала трогательные букеты из конфет. Силами неравнодушных людей астрономическую сумму удалось собрать,  но, к сожалению, было слишком поздно. Война, через которую прошли Саша, ее мама и бабушка для широкой публики осталась за кадром — мало кто знает, сколько пришлось пережить семье, которая ежедневно решала целый сонм вопросов: от вызова такси в больницу на укол химиотерапии до многочасовых очередей в инстанциях.
11051830_655294864603990_6632538106298522143_n.jpg
Саша Белозерова не дождалась спасительной операции

Собранные средства пойдут на лечение другой больной девочки, Марины Рассказовой

«В пенсионном фонде сложно оформить пенсию на ребенка. Разговаривают там с неохотой, консультаций не дают. О некоторых положенных выплатах Олеся (прим. ред.: мама Саши) узнала из бесед с родителями таких же детей, как наша Сашенька,  — рассказывает Татьяна Голуб, бабушка девочки. — Побегать пришлось за справками, простоять в огромных очередях,   прежде чем оформили пенсию в размере 10 тыс. рублей и льготу 50% на коммунальные услуги, еще и доверенность, чтобы Олеся могла снимать эти деньги с Сашенькиной книжки“.

О том, что по закону Сашиной семье полагаются услуги соцработника, Олеся так и не узнала. Справляться с бытовыми трудностями и безденежьем (полтора года Олеся была на больничном с дочерью) помогали друзья, волонтеры и даже миссионеры-мормоны из Америки. 

Перебои в тылу

Проблема социальной поддержки онкологических больных настолько остра, что благотворительные фонды начали заниматься не только сбором средств для лечения, но и поддерживать своих подопечных в ежедневной бытовой рутине. То есть, фактически, брать на себя заботы государства.

«Нам в фонде надоело, что надо с миру по нитке собирать монетки, чтобы купить самым тяжелым в этом городе неизлечимо больным детям жизненно важные расходные материалы, питание, медоборудование,  — пишет в своем блоге менеджер детской программы благотворительного фонда помощи хосписам  „Вера“ Лида Мониава. — Надоело, что от государства эти дети получают в лучшем случае три памперса в день. В то время как им нужны отсосы, кислородные концентраторы, бипапы, катетеры и прочее. Мы открыли в нашем фонде социальный отдел. Провели правовую конференцию для родителей. На прошлой неделе помогли 150 московским семьям составить письма в Департамент здравоохранения с просьбой начать-таки обеспечивать неизлечимо больных детей расходкой и оборудованием, от которых зависит их жизнь».

Примечательно, что по закону семьям с тяжело больными детьми положено довольно много — и социальная поддержка, и бесплатные лекарства, и право на образование. Но очень часто те, кто в этой помощи нуждаются, получить ее не могут — им просто отказывают без объяснения причин. Вплоть до того, что детей с тяжелыми заболеваниями не берут в школу, не могут найти нужных преподавателей.

«Люди получают отказы в разных видах или вынуждены обивать пороги десятков инстанций, а в итоге у них просто заканчиваются силы и не хватает времени на общение с детьми —, а на счету каждая минута,  — говорит представитель фонда Вера“ Елена Мартьянова. — Некоторые проблемы и вопросы они обещали решить. И правда, многого удается добиваться в ручном режиме — когда за родителей просит фонд, просят чиновники сверху“. Но очень хочется, чтобы вся система стала работать по-другому. Сейчас, например, мы решаем трудную задачу, которая в федеральной повестке оказалась только после того, как президент фонда Нюта Федермессер сообщила об этом президенту во время прямой линии. В России нет программы, которая позволила бы детям, которые зависят от аппарата ИВЛ, вернуться домой. Пока, если следовать закону, они обречены жить в реанимации, а это может длиться годами. Сейчас эти аппараты покупают только благотворительные фонды». 

Дезертиры раковой войны

Адвокат по семейному праву Ксения Матяж подтвердила: людям с тяжелыми заболеваниями и их семьям де-юре полагается немало услуг и льгот. Де-факто — что имеем, то имеем. 

«Хочу напомнить, что люди, имеющие инвалидность, освобождены от уплаты государственной пошлины при обращении в суд и имеют право на получение бесплатной юридической помощи,  — прокомментировала Ксения,  — В большинстве случаев даже самые возмутительные правонарушения, когда больной человек не получает элементарной поддержки от государства, остаются безнаказанными. Когда ежедневно борешься с тяжелой болезнью, конечно, часто не до судебной тяжбы, но если есть хоть малейшая возможность найти время и силы, чтобы обратиться в суд, надо ей пользоваться. Можно также обратиться в общественные организации или объединения людей с ограниченными возможностями — мне приходилось сотрудничать с такими организациями, они действительно помогают. И помните — закон на вашей стороне“. 

Ксения Матяж напомнила также, что семьям, которые совсем недавно столкнулись с необходимостью менять привычный образ жизни из-за болезни близких, следует обратиться к нотариусу для оформления доверенности. Документ избавит от массы хлопот, связанных с невозможностью совершить простые ежедневные дела от имени больного: получить посылку, оформить льготы, снять деньги с вклада в банке и многое другое. Доверенность имеет два существенных плюса: она бессрочна и включает возможность передоверия — процедуры, позволяющей передавать права, предусмотренные в доверенности, другому лицу.  Например, если есть доверенность с правом представлять интересы в суде, но нет юридического образования, тогда можно поручить отстаивать интересы больного в суде адвокату. 
tumblr_nckhywkdx61r83d7lo1_1280.png

Однако получается, что рассчитывать на более или менее нормальное существование с онкологическим диагнозом могут люди состоятельные или же те, кто имеет надежных друзей и родственников, готовых побороться за их права и жизнь, и способен взаимодействовать с огромным количеством инстанций. Если всего этого нет — участь будет печальной. И далеко не все ее выдерживают. 

«Тяжелобольные люди выбирают уйти из жизни чаще всего потому, что это — единственный доступный им выбор. Единственное решение, подвластное их воле. Во всем остальном они, к моменту осуществления этого страшного шага, уже беспомощны и бесправны, и никак не могут повлиять на свою жизнь. А точнее — на то, что от нее осталось,  — говорит психолог Мария Либерман. — Люди, как правило, не хотят умирать. Они просто хотят прекратить жить так, как они живут сейчас. И если бы для этого были созданы условия — условия безболезненного достойного продолжения жизни даже со смертельным диагнозом так долго, как это возможно, тяжелобольные чаще выбирали бы жизнь“.
Екатеринбургский телеканал вступил в борьбу за статуэтку «Тэфи»
Общество
Екатеринбургский телеканал вступил в борьбу за статуэтку «Тэфи»
Программа «Четверки» претендует на звание лучшей публицистической программы в стране.
Журналист Владимир Гридин о носках, как чувстве стиля
Корь в Екатеринбурге. Эпидемиолог о болезни
Екатеринбуржец вошел в тройку финалистов конкурса «Директор года»
Общество
Екатеринбуржец вошел в тройку финалистов конкурса «Директор года»
В Москве подвели итоги конкурса среди директоров школ. Лучшими сразу в нескольких номинациях стали уральцы.