«Мы доживаем за них!»

Кто и почему умирает от СПИДа в XXI веке? Эксперты темы ВИЧ из Екатеринбурга, страны и мира о жертвах болезни, которую до сих пор боятся называть вслух.

Фредди Меркьюри, Айзек Азимов, Рудольф Нуреев… Каждый год в третье воскресенье мая во всем мире вспоминают тех, кто умер от СПИДа. Не только знаменитых и великих, но и тех, о ком не осталось статьи в Википедии — жен и мужей, сестер и братьев, родных и близких. По данным регионального центра СПИД, сегодня в Свердловской области с ВИЧ-инфекцией живет 69266 человек. Каждый год примерно три процента от общего числа пациентов, состоящих на учете, умирают. Почему это происходит, если есть терапия, позволяющая контролировать вирус и жить полноценной жизнью? И что нужно сделать прямо сегодня, чтобы это остановить? Три человека, три взгляда на проблему — на ЕТВ.

Фредди Меркьюри: «Учитывая слухи, гуляющие в прессе последние две недели, я хочу подтвердить: анализ моей крови на ВИЧ оказался положительным. У меня СПИД. Я считал нужным держать эту информацию в секрете, чтобы сохранить спокойствие родных и близких. Однако пришло время сообщить правду моим друзьям и поклонникам во всем мире. Я надеюсь, что каждый присоединится к борьбе с этой ужасной болезнью» (23 ноября 1991 год).

Вера Коваленко

«Люди не могут простить себе ВИЧ»

глава регионального фонда «Новая жизнь»
Вера Коваленко на Акции памяти тех, кто умер от СПИДа
Вера Коваленко на Акции памяти тех, кто умер от СПИДа

Вера Коваленко живет с открытым ВИЧ-положительным статусом. Ее фонд «Новая жизнь» помогает людям принять себя и диагноз. Она вовлекла в профилактику ВИЧ одну из уязвимых категорий — секс-работниц. На средства президентского гранта фонд реализует проект для дискордантных пар «Вместе: плюс и минус».

— У тебя есть какой-то свой ритуал в день памяти жертв от СПИДа?

— Когда у нас было все хорошо с таблетками и не было перебоев, для меня это был такой важный и тихий день для семей, которые потеряли своих близких. Я вспоминала друзей, которые ушли, и делала это тихоночеко — сама с собой. А потом я начала видеть, что люди по-прежнему умирают, что таблетки дают страшную побочку, люди бросают терапию и оказываются в больницах. И вот тогда я поняла всю важность этого дня. Сегодня я думаю, что это не просто день моей личной памяти и скорби, это что-то большее. День, когда можно и нужно делать важное во благо живых.

— Кого ты вспоминаешь в этот день?

— Был период, когда каждый месяц я удаляла по три-четыре контакта из телефона, просто потому, что этих людей больше не было. В этот день я вспоминаю их всех. Я их не называю клиентами, у нас бывает такое долгое сопровождение, что они становятся практически партнерами или членами семьи. В первую очередь вспоминаются те, у кого остались дети, потому что мы всех их нянчили.

Я вспоминаю молодую девушку. Ей было 30, когда она умерла. У нее осталась четырехлетняя дочка. О диагнозе ВИЧ она узнала во время беременности, заразилась половым путем от своего мужа, к слову, на тот момент это был первый и единственный мужчина в ее жизни. Диагноз поставили слишком поздно, и ребенок родился ВИЧ-положительным. Когда мы с ней познакомились, ей было 26 — с мужем они разошлись, она вся была в заботах о ребенке, перед которым бесконечно испытывала чувство вины. Были проблемы со здоровьем, она долго выкарабкивалась из стадии СПИДа, потом начала встречаться с «отрицательным» мужчиной, влюбилась и тут случилась ее главная жизненная трагедия.

Во время осторожных разговоров она выяснила, что мужчина не готов принять ее диагноз. И она стала скрывать и скрываться. Она поменяла телефон, исчезла с радаров. А потом перестала пить таблетки. Боялась, что он начнет спрашивать и все узнает. Она умерла от туберкулеза. Потому что иммунитет стремительно ослаб и организм не смог бороться. Потом, конечно, ее возлюбленный узнал про ВИЧ — но ему не было никакого дела до этого диагноза. Он убивался по своей любимой женщине, не мог принять этого горя. Я вспоминаю ее и не могу понять, зачем она умерла. Такая молодая, такая хрупкая, нежная, совершенно замечательная! Просто из-за каких-то стереотипов у себя в голове.

Вера Коваленко 20 августа — в День памяти умерших от СПИДа
Вера Коваленко 20 августа — в День памяти умерших от СПИДа

— То есть те, кто сегодня умирает от СПИДа, это те, кто сдается? Кто заблуждается? Несмотря на все разговоры, болезнь по-прежнему остается настолько табуированной?

— Есть много разных заболеваний, которые люди могут себе простить — никто не станет корить себя за то, что у него астма, диабет или онкология. Но ВИЧ — совсем другое дело. Два года назад к нам пришла взрослая женщина, вдова, 54 года, которая сама себя приговорила к смерти. Просто за то, что у нее обнаружили ВИЧ. «В моем возрасте нормальные люди не могут заболеть ВИЧ», — постоянно твердила она и говорила что-то про падших женщин. Она практически два года не выходила из дома, детям, конечно же, ничего не говорила. Сейчас она постоянно ходит к нашему психологу, и только на днях я впервые увидела ее улыбку. Первую улыбку за два года. Кажется, она начинает себя прощать. Прощать за то, что заболела ВИЧ.
Акция в День памяти жертв СПИДа в Екатеринбурге. 2017 год
Акция в День памяти жертв СПИДа в Екатеринбурге. 2017 год

— Почему люди продолжают умирать?

— Казалось бы, умирать от ВИЧ в XXI веке — это нелепо, ведь есть препараты, терапия, возможности для ранней диагностики, доступное тестирование. Но проблема в том, что сегодняшняя терапия вызывает очень много побочных эффектов. У нас есть один мужчина. Ему сорок лет. Когда я впервые его увидела, я подумала, что ему как минимум за 50. Все побочные эффекты, какие возможны от препаратов от ВИЧ, — они у него были. И он пил таблетки от ВИЧ, потом пил таблетки от той побочки, которая у него начиналась — головокружение, диарея и прочее. В общем-то все время этот человек думал только о том, как не пропустить какую-либо из миллионов таблеток. В итоге врачи смогли заменить ему курс терапии, и через полтора месяца его было просто не узнать. Он помолодел лет на 20. В его жизни даже появился секс!

— И все же ведь сегодня ситуация в целом лучше, чем была, скажем, десять лет назад?

— Конечно, когда сравнивают с тем, что было раньше, кажется, что сегодня это уже прогресс — дают же таблетки, что вам еще надо. По-моему, нам сегодня надо бороться и за качество жизни, и с тем, что царит в головах. Люди, которые два раза в день пьют горсть таблеток, не могут забыть, что у них есть ВИЧ. Но они могут изменить к нему отношение. Чтобы не было такого, что, узнав о диагнозе, люди просто добровольно приговаривают себя к смерти, не хотят с этим жить.

Игорь Пчелин

«Комиссии решали, кому жить, а кому умереть»

руководитель Фонда борьбы со СПИДом «Шаги»
Игорь Пчелин (в центре) на уличной акции по профилактике ВИЧ
Игорь Пчелин (в центре) на уличной акции по профилактике ВИЧ

Игорь Пчелин стал одним из первых россиян, кто открыто заговорил о своем ВИЧ-статусе. Диагноз ему поставили еще в 1997 году. Один из первых внедрил практику «равный равному» — когда про жизнь с диагнозом говорит не врач, а тот, кто с ним живет. В 2004 создал свой фонд помощи ВИЧ-положительным.

— Как изменилась ситуация «тогда» и «сейчас»?

— Я застал момент, когда лекарств практически не было, когда при СПИД-центрах существовали этические комиссии, которые решали, кому жить, а кому — умереть. И это было, конечно, ужасно. Сейчас, слава Богу, современное поколение ВИЧ-положительных людей не знает об этом, но мы были очевидцами таких вещей. Сообщество ВИЧ-активистов сделало очень много для того, чтобы государство участвовало в разработке препаратов, закупало терапию. Чтобы все люди, кто в ней нуждаются, могли получать ее бесплатно. В каком-то смысле мы сегодня доживаем жизни тех, кто боролся за терапию. Я хотел бы рассказать о них поименно, потому что эти люди могли бы стать примером для сегодняшних ВИЧ-активистов. Но у них остались семьи, это все очень больно, так что я не имею права про них говорить.

— Чем сегодняшние ВИЧ-активисты хуже тех, что были тогда?

— Сегодня сообщество расслабилось, страшные вызовы отступили. Появилась некая не сытость, но успокоенность. Сейчас не нужно приковывать себя цепями на площади или таскать за собой гробы по улицам (все это было) — есть терапия и за исключением отдельных случаев она доступна и бесплатна. Но сегодня есть другие вызовы. Если раньше мы говорили о том, чтобы просто выжить или продлить сколько-то лет, то сейчас мы говорим о полноценном качестве жизни, о снижении побочных эффектов, чтобы еще выше поднять уровень жизни человека с ВИЧ. Ну и самый главный вызов сегодня — работа в уязвимых группах, она до сих пор буксует. Потому что осталась проблема дискриминации.

— Про права и дискриминацию. Вы ведь создавали первую общероссийскую горячую линию для людей, живущих с ВИЧ, для людей, которые просто хотели что-либо узнать о ВИЧ. Что сейчас с этой линией?

— Мы подсмотрели эту идею в Бразилии — там большой колл-центр, 120 операторов-консультантов. У нас такого размаха не было, но звонков было бешеное количество. Наша линия работала с 2005 по 2012 годы и была очень востребована. Могу сказать, что в день мы получали от 500 до 800 звонков, для сравнения — государственная линия, созданная по линии Минздрава — собирала до 100 звонков в месяц. Государство отказалось нас финансировать. Это позор, что у нас сегодня такой линии нет.

Инфографика: Николай Пекарский, ЕТВ

— Звездные каминг-ауты как-то меняют ситуацию? Помогают бороться со стигмой?

— Должно быть движение медийных персон, которые смогут изменить ситуацию. Но это должна быть тенденция, а не разовая акция. Она должна объединять неравнодушных из числа селебрити, а не так, как сейчас. Каждый год 1 декабря в Москве проходит куча самых разных концертов, и мы обращаемся к артистам с просьбой рассказать о борьбе с распространением ВИЧ. Но нам всегда говорят одно и то же — мы не хотим ассоциировать себя с этим диагнозом. Хотя среди наших звезд много ВИЧ-положительных. Я думаю, должно пройти время. Мы видим примеры на Западе. Вот Кончита Вурст недавно признался, что у него есть ВИЧ.

— Сейчас Минздрав предложил новое решение — школа пациентов для вновь выявленных людей с ВИЧ.

— Да, я слышал об этой инициативе — все, кто получает терапию, должны будут посетить в течение года десять занятий с психологами и медиками. Задача понятна — воспитать приверженность к лечению. Но подход у меня лично вызывает вопросы: как бы это не превратилось в такую карательную практику из разряда — прогулял занятие, не получишь терапию. И потом, групповые формы сейчас не актуальны (человек по большому счету может все загуглить в интернете). Сейчас актуально индивидуальное консультирование.

— Почему приверженность к терапии — это такая проблема? Ведь очевидно: пьешь таблетки — значит живешь…

Есть такая специфика — раннее назначение терапии. Смотрите, человек себя еще чувствует хорошо, его ничего не беспокоит, а ему выписывают препараты, которые дают серьезную побочку. И такой пациент начинает отказываться от препаратов. Есть еще одна очень сложная проблема, с которой сегодня никто не хочет разбираться — резистентность, то есть устойчивость к препаратам. Было такое исследование: от четырех до шести процентов людей, которые только встали на учет и начали получать лекарства уже имели резистентность к основному препарату первой линии. То есть основные таблетки, которые назначают, на них уже не действовали. Возможно, вирус, который они получили, был уже резистентный. Поэтому нужно обязательно проводить специальные тесты. Ведь это вопросы эффективности денежных трат, вопросы грамотного бюджетного планирования.

— Почему сегодня по-прежнему умирают от СПИДа?

— Раньше основной бедой была доступность терапии, умирали от нехватки препаратов. Сегодня — губительные идеи ВИЧ-диссидентства, отрицание, мысль о том, что поздно обращаются за помощью к врачам — в запущенной стадии, когда что-то изменить бывает уже поздно.

Виней Салдана

«Нужно ускориться, чтобы не превратиться в Ботсвану»

директор программы ООН по ВИЧ в Восточной Европе и Центральной Азии
Виней Салдана отстаивает #МоеПравоНаЗдоровье
Виней Салдана отстаивает #МоеПравоНаЗдоровье

— Каждый день мы видим невероятное количество людей, которые получают диагноз ВИЧ-инфекция. К сожалению, мы видим также абсолютно недопустимое количество людей, которые умирают от СПИДа. Это происходит не только в России, во всех странах региона ВЕЦА. Но все это можно предотвратить. Сегодня у нас достаточно научных открытий и достаточно программных решений, чтобы ни одного человека больше не заразилось ВИЧ-инфекцией, чтобы ни один из тех, кто уже живет с ВИЧ, не умер от СПИДа. Все делается правильно, нужно просто ускорить темп.

У мирового экспертного сообщества сегодня совпадают взгляды с официальной политикой России. Не скрою, было время, когда нам казалось, что нас не слышат и не поддерживают, но с принятием первой государственной стратегии по противодействию ВИЧ-инфекции появилась четкая уверенность, что правительство понимает важность проблемы и поддерживает некоммерческие организации. Более того, сегодня на государственном уровне говорят о том, что нужно фокусироваться на уязвимых группах — это большой шаг в правильном направлении.

Проблема в том, что люди по-прежнему стесняются своего ВИЧ-статуса. Они боятся того, что с ними будут плохо обращаться. Мигранты боятся, что их могут депортировать, секс-работницы или те, кто употребляет наркотики, — что их могут посадить в тюрьму. Они предпочитают вовсе не знать свой ВИЧ-статус. Только когда они перестанут бояться, они начнут обращаться за помощью. Это не проблема заражения ВИЧ, это проблема стигматизации и дискриминации.

В Южной Африке есть такая страна Ботсвана. Там не стесняются говорить о ВИЧ, потому что там ровно треть населения живет с этим диагнозом. Эта болезнь затронула буквально каждую семью. Я не хочу, чтобы Россия достигла таких цифр, чтобы победить страх перед этой болезнью. У меня нет никаких сомнений, что все сегодня движется так, как надо. Единственное пожелание, чтобы эта работа ускорилась! Давайте сделаем то, что написано в пятилетней программе, за три года. И все будет хорошо.

Фото: предоставлено героями публикации.
Коллаж: Николай Пекарский, ЕТВ.

«Идеальное» тело
Городские истории
«Идеальное» тело
Рассказ девушки, которая пережила два приступа анорексии и выжила.
Главные новости Екатеринбурга
Главные новости Екатеринбурга 16.10.2018
Главные новости Екатеринбурга 16.10.2018
От Ирины Шутько
Гости Екатеринбурга
Александр Цыпкин в прямом эфире. О принципах, словах и успехе
Александр Цыпкин в прямом эфире. О принципах, словах и успехе
От Александры Аксеновы
Карьербург
Карьербург
Как Екатеринбург стал городом, в котором можно строить планы и карьеру.