По ту сторону стекла. Истории уральских детей-аутистов

В год Артем уже знал весь алфавит. Сейчас ему 14, и он один за другим глотает учебники по точным наукам. Из-за диагноза Темы о его высоком интеллекте знают немногие. Мамы особенных детей рассказывают о том, как жить с аутизмом.
Эти дети живут с нами в одном городе, но часто остаются невидимыми. Они и сами как будто не хотят замечать окружающих — отгораживаются от общения незримой стеной, существуют в собственном уютном мирке. Вывести аутистов из тени, рассказать окружающим об их особенностях должна выставка «Счастливые истории» фонда Про.Добро, которая открывается в «Пассаже» 2 апреля, в Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.

Выставка позволит заглянуть в дома, где живут аутисты, узнать их истории. Мамы особых детей сами рассказали о победах и проблемах, которые им довелось пережить. «Мы благодарим их за смелость и откровенность. Мы благодарим их за то, что они не сдаются в ежедневной борьбе за будущее своего ребенка. Благодарим за их готовность помочь своим примером другим родителям, у которых эта борьба еще только начинается», — говорят организаторы выставки. Историями делится ЕТВ.
Фото: Валерия Можайко
Фото: Валерия Можайко
Артемий, 14 лет

Тема был усыновлен нашей семьей в возрасте 4 месяцев с диагнозом «порок сердца». Сотрудники Дома малютки плакали, когда передавали нам запеленутого младенца, потому что думали, что мы откажемся от него из-за диагноза. Никто не знал его будущего.

Ребенок рос красивым и умным. В год он знал алфавит, все цвета с оттенками, мог узнавать слова и словосочетания в тексте. В полтора года Теме поставили диагноз «миопатия» мышц рук и ног, подтвержденный результатами электронейромиографии. Мне выдали заключение, от которого все знакомые врачи приходили в ужас, так как страдания ребенка должны были быть мучительными и закончиться смертью в возрасте примерно 12 лет. Поступило предложение ребенка «сдать» обратно, государству.

Я не помню точно, почему я не поверила во все это. Заключение я забросила в ящик стола, от пессимистичных врачей перешла к другим. Я наслаждалась материнством и думала только о хорошем. Когда Теме было три, и он был весел, активен, прекрасно физически развит, я случайно нашла это заключение. Сначала я повесила его перед собой, чтобы бесконечно удивляться этой жизни, а потом порвала и выбросила.

С тех пор я доверяю только себе. И с тех пор я верю в своего ребенка. Да, у него есть диагноз «аутизм». Но он прекрасно развивается, просто по-особенному, по-своему. Он сам научился читать. Он сам осваивает учебники по алгебре и физике, ему никто ничего не объясняет. Он интересуется людьми, их реакциями, их эмоциями. Он понимает свои проблемы в области социализации. И он готовится к этой жизни: думает, что надо придумать собственные модели общения с людьми, чтобы его понимали. Тема говорит, что люди будут его любить, и он будет любить. И я, конечно, в это верю! А как же иначе?

Фото: Галина Анферова
Фото: Галина Анферова
София, 17 лет

Сонечка родилась совершенно здоровой. Вовремя начала ползать, ходить, говорить первые слова. Но около двух лет у нее начались приступы кашля, которые становились все ужаснее и продолжительнее. Через год, когда я, практически полностью лишенная нормального сна, была уже в полусумасшедшем состоянии, нам, наконец, поставили страшный диагноз — «тяжелая бронхиальная астма». По крайней мере, теперь мы знали, чем нам это лечить.

Тогда, десять лет назад, я не сразу обратила внимание, что с дочкой что-то не так. Думала, у нее шок после перенесенных страданий, и вот скоро все наладится. Но улучшения не было. Она не говорила, не играла, как все дети, не реагировала на мою речь. Вернее, было такое ощущение, что она не осознает слова. И я совсем перестала понимать, что происходит. Окружающие реагировали стандартно. Все пытались мне объяснить, что я плохая мать и неправильно ее воспитываю. Вот потому ребенок и не разговаривает, и слов не понимает. Слава Богу, из семьи от меня не отвернулся никто. Все помогали, чем могли.

Когда нам сказали, что у Сони аутизм, эмоций у меня не было. Стало спокойно. Всегда легче, когда ты понимаешь, что происходит. Я четко поняла, что теперь надо выстроить жизнь так, чтобы жить вместе с этим особенным ребенком, чтобы она была счастлива. Хотя тогда я совершенно не знала, какие для этого есть пути. В больницах и на комиссиях мне говорили, что моего ребенка ни в какую школу не возьмут, даже в коррекционную, что она необучаема и невменяема. В лучшем случае — домашнее обучение.

Сейчас нам есть чем гордиться! Соня закончила коррекционную школу, она умеет читать, писать и говорить. Теперь мы занимаемся танцами в инклюзивном театре танца «Другие», который создали совместно с Глафирой Петуховой, и в студии двигательных практик «Открытый город». Выступаем на инклюзивных фестивалях, занимаемся в ТЮЗе, в театральном проекте «ЗАживое».

Занятия с дочерью я сделала своей работой. Совместно с нашими хореографами и руководителем «Открытого города» Анной Клещевой, мы стремимся создать доступную среду для танцев и прочих двигательных занятий для всех особенных детей и их родителей. Работы много, и мы идем вперед все вместе!

Фото из домашнего архива
Фото из домашнего архива
Денис, 14 лет

Денис плавает, рисует и ездит на горных лыжах. Он собирается стать художником или шеф-поваром. Или океанологом, если, в конце концов, выучит биологию на 4 и выше. Еще он любимец девушек всех возрастов и высокофункциональный аутист. Но это — совсем не главное. Гораздо важнее то, что уже несколько лет Денис — полноправный соучастник всех наших путешествий и увлечений. От экстремальных автопробегов до странных кулинарных экспериментов. Его аутичность — это просто часть нашей жизни. А темная она или светлая — зависит от того, как вы на это посмотрите.

У нас в семье не принято говорить об аутизме, как о болезни. Мы всегда объясняем сыну, что все люди разные, а это — его отличительная черта. Она делает его в чем-то уязвимее окружающих, а в чем-то, напротив, сильнее. Только вы сами можете решить, жить вам полной жизнью или наблюдать эту жизнь со стороны.

Утверждение, что все счастливые семьи счастливы одинаково, в корне неверно. Для нас, как для родителей, аутичность ребенка — это, в первую очередь, близость с ним, которую не разрушить ни разницей лет, ни переходным возрастом, ни стереотипами. Не стоит оглядываться на других — в семьях, подобных нашей, ничего и никогда не бывает как «у всех» и не идет по накатанному. Это не хорошо и не плохо, это просто ИНАЧЕ.

Фото: Наталья Перминова
Фото: Наталья Перминова
Максим, 22 года

Максим научил нас видеть главное, отличать важное от второстепенного. Видеть сердцем — этому мы пока только учимся у нашего «звездного принца». Принять других, слышать не только слова, слушать и принимать все вокруг, принимать себя — этому еще предстоит научиться. Максу 22 года, он взрослый молодой человек, искренне любит своих близких, особенно младшую сестру Машу. Она хоть и младше на 10 лет, но защищает и опекает своего «особого» брата, заботится о нем.

Максим увлекается автомобилями, собирает коллекции автомобильных журналов, в компьютерных играх всегда за рулем. Хорошо ориентируется в разных программах, архивирует, любимые телепередачи, художественные фильмы, мультики. Сейчас у Макса насыщенная событиями и друзьями жизнь, он не сидит дома в четырех стенах, как было еще недавно. Вместе с другими взрослыми ребятами он ходит в кино, на праздники и другие мероприятия. Его жизнь стала полнее и интереснее. Благодаря чутким и отзывчивым людям, встречающимся на жизненном пути, Максим расширяет свои горизонты.

Фото: Лилия Ульянова  
Фото: Лилия Ульянова
Сережа и Федор, 14 и 11 лет

Дети бывают разные. Каждый ребенок чем-то особенный, и эти особенности требуют от родителей продуманного индивидуального подхода. У моих детей также есть свои особенности. У Сережи и Феди расстройство аутистического спектра. Сложность в том, что дети внешне выглядят здоровыми, и не сразу видны их особенности мышления и восприятия. Это создает некоторые затруднения каждый раз, когда мы выходим из дома. Детям-аутистам трудно самим вступить в контакт с незнакомыми людьми, а окружающие не всегда готовы адекватно реагировать на неожиданные слова или поступки.

Для нас одним из способов решения проблемы стали инклюзивные танцы. Творчество раскрепощает, дает детям трамплин для движения вперед. Это то, на что можно опираться, чтобы стимулировать ребенка к росту и развитию. Конечно, нужно найти нишу, концепцию, в которой ему будет интересно развиваться самому. Сергей легко откликнулся на предложение поставить испанский танец, потому что ему понравилась сама идея, ему близок этот образ — он у нас джентльмен. Было очень сложно, но сейчас у нас очень красивый номер, и мы выступаем на разных творческих фестивалях.

Я очень рада, что сейчас появились проекты и мероприятия, позволяющие родителям и детям с особенностями в развитии вместе творить. Создаются условия, в которых родители детей-аутистов могут не волноваться о том, что подумают окружающие, увидев реакцию их детей, которая иногда бывает весьма неожиданной. И момент, важный именно для родителей — они могут общаться между собой, находить понимание и поддержку, радоваться успехам. Наверное, это самое важное и ценное — знать, что мы вместе.

Фото: Ксения Лашкова
Фото: Ксения Лашкова
Гриша, 7 лет

У нас с мужем четверо детей: Саше 21 год, и она уже самостоятельный человек, Феде — девять, Грише — семь, Соне — четыре. Но важны тут даже не количество и не возраст, а то, что у Гриши в два года обнаружились признаки аутизма. С тех пор львиная доля нашего времени уходит на реабилитацию. Аутизм — это совсем не легкая «модная болезнь» для гениальных программистов, как ее иногда представляют. Ее у нас в стране вообще-то психиатры лечат, и на первый взгляд, воспитывать в России ребенка с аутизмом практически нереально. Но можно, поэтому мы не опускаем рук.

На самом деле, Гриша довольно общительный и дружелюбный с теми, кто ему нравится. Он любит технику и разные механические «штуки», обожает музыку — постоянно смотрит клипы и поет, причем на разных языках. Грише невероятно повезло родиться в многодетной семье. У нас в доме всегда шум, гам и игры. По выходным — вылазки то в кино, то в парки, то на природу. В итоге социализация идет непрерывно 24 часа в сутки.

С учебой сложнее. По нормам, Гриша должен быть уже готов к школе: уметь считать, знать буквы, читать стихи… Он все это умеет, где-то внутри себя, но не выдает во внешний мир. И в любой момент может забыть. Но мы работаем над этим. И победим.

Фото: Катерина Кико
Фото: Катерина Кико
Герман, 4 года

Меня зовут Катя. Я мама особенного мальчика. Его зовут Герман, и у него расстройство аутистического спектра. У Германа есть сестра-двойняшка и младший брат. Как чаще всего бывает в таких случаях, Герман до определенного момента был совсем обычными малышом. Активно интересовался происходящим вокруг, был веселым и любознательным, в каких-то вещах опережал сестру в развитии, в каких-то — она его.

Все было так, пока мы не попали в инфекционное отделение с ларингитом в год и семь месяцев. Когда вернулись домой, ребенок стал совсем другим. Это была первая в жизни разлука Германа с сестрой. Но по возвращении он не подошел к ней, не стал обнимать, хотя она встречала его на пороге и танцевала от радости, а с каким-то странным, пустым взглядом прошел мимо…

«Сильный стресс», — подумала я. В течение следующего месяца Герман был очень беспокойным, много плакал, боялся всего, дома не отпускал меня ни на шаг. Зачатки речи постепенно сошли на нет. Книжки перестали интересовать. Прошло несколько месяцев — и вновь инфекционное отделение. Герман попал туда один, я уехала в роддом рожать младшего. Вернулись домой мы примерно в один день. В заботах о малыше я не сразу обратила внимание на перемены. Герман вел себя странно. Прежде ласковый мальчик не шел ко мне на руки, никого не слушал, а при слове «купаться» убегал в комнату, забивался в угол и орал.

Он смотрел мультики, раскидывал все вокруг, без конца бегал на носочках, махал кистями рук, как крылышками и издавал различные визги. И не говорил ни слова. Я подолгу не могла успокоить его. Сжимала крепко в объятиях и держала долго, пока он не выбьется из сил и не уснет. К сожалению, мне потребовалось еще полтора месяца, чтобы понять, что это слишком долго для «стресса». Я не знала, что и думать. Мне казалось, сын сошел с ума. Было очень страшно.

Однажды я просто ввела в поисковике телефона слово «аутизм» и начала читать. Чем больше читала, тем больше узнавала в описаниях своего сына. Так аутизм появился в моей жизни. Диагноз казался не таким страшным, как неизвестность, которая была до него. Мы пошли немного нетрадиционным для России путем — нашли специалистов, которые практикуют поведенческий подход (АВА). В 2 года 4 месяца начались наши занятия, еще спустя пару месяцев мы подключили сенсорную интеграцию. И ребенок начал меняться.

Недавно Герману исполнилось 4. Он очень сильно изменился. Многочасовые истерики, беспричинные страхи, ночные крики, агрессия теперь в прошлом. Герман просыпается каждый день с улыбкой, откликается на свое имя, понимает речь на бытовом уровне, хорошо идет на контакт, иногда пытается повторять некоторые слова, очень любит обниматься, с удовольствием ходит в садик и пытается участвовать в занятиях и играх других детей… Но между ним и его сверстниками по-прежнему пропасть, ему нужна помощь, и впереди у нас еще много работы. Я не ставлю задачи «победить» аутизм или «выйти» из него. Я не знаю даже, возможно ли это. Но мне очень хочется, чтобы эта особенность оказывала минимальное влияние на жизнь моего сына.

Фото: Виктория Останина
Фото: Виктория Останина
Слава, 18 лет

Как сказал классик: все счастливые семьи счастливы одинаково. То же самое можно сказать про нас. Но пришли мы к этому через аутизм, который нас изменил. Мы просто живем: ссоримся, миримся, вместе гуляем, едим, смотрим фильмы. Как все. Одного, бывает, не хватает — возможности иметь дружеские отношения с семьями, которые не имеют особых детей. А может, сами не хотим.

Я думаю, что моим дочкам повезло получить опыт проживания с особым братом. Они видят мир таким, какой он есть, с достоинствами и недостатками, и принимают его. Даже если ничего в государстве не изменится, я верю, что они никогда не оставят своего братика, будут с ним рядом вместе со своими семьями до конца его дней, заменив нас.


Выставку «Счастливые истории» можно увидеть на 3 этаже ТЦ «Пассаж» со 2 по 22 апреля. Вход свободный.

Поделиться:

Срочные новости, фото и видео событий, очевидцами которых вы стали, сообщайте нам