«Мне было стыдно и дико»

«Мне было стыдно и дико»

Что чувствуют родители, вынужденные собирать деньги на спасение тяжелобольных детей?

В соцсетях ежедневно появляются посты о больных детях, на лечение которых требуются сотни тысяч и даже миллионы рублей. Отчаявшиеся родители обивают пороги чиновничьих кабинетов, звонят в минздрав и получают отказы. Поэтому им приходится ходить с протянутой рукой и просить помощи у таких же, как они, простых и небогатых людей. Решиться на этот шаг нелегко…

Недавний пример — полугодовалая Аня Новожилова из Екатеринбурга. Ее родители за два месяца собрали 160 миллионов рублей, чтобы поставить дочери укол Zolgensma от спинальной мышечной атрофии. Местные музыканты даже организовали благотворительный концерт имени Ани, чтобы поддержать других детей с таким же диагнозом.

Сегодня, 4 марта, о тяжелобольных малышах высказалась телеведущая Тина Канделаки. Она опубликовала в Instagram пост, в котором поддержала больных муковисцидозом [наследственным генетическим заболеванием — прим. ЕТВ], надев на голову полиэтиленовый пакет. «Мы можем и обязаны сделать все, чтобы наши люди, столкнувшиеся с этой болезнью, получили поддержку государства и нашу поддержку. В ее основе должна лежать забота о человеке любой — я подчеркиваю — любой ценой!» — заявила Тина Канделаки.

Кажется, все просто. Напиши о проблеме в соцсетях, и тебе помогут. Но так ли это на самом деле? И как решиться на сбор, если ты еще не успел оправиться от страшного диагноза своего ребенка.

Мы поговорили с родителями, которые объявляли сборы на лечение и средства реабилитации своих детей. О их чувствах, переживаниях и сомнениях читайте в материале ЕТВ.

отец пятимесячной Ани со спинальной мышечной атрофией

Петр Новожилов

собрал 160 миллионов рублей на один укол
«Мне было стыдно и дико»
Фото: сайт фонда «Радуга» / raduga-omsk.ru

— Мы получили подтверждение диагноза 23–24 декабря и на следующий день открыли сбор. Пока ждали подтверждение, искали информацию о СМА и выяснили, что в России, к сожалению, мало кого обеспечивают лекарствами бесплатно. Сначала пришли в ужас, узнав, что другим родителям приходится собирать деньги. Но… когда изучили ситуацию в стране, все стало ясно. Для нас открыть сбор — было единственным шансом сохранить Ане жизнь.

Мы поняли, что государство по тем или иным причинам средства не выделит. Нам говорили: «Давайте подождем, возможно, будут программы раннего доступа». Но мы не могли смотреть, как умирает ребенок, и ждать чуда, которое вряд ли произойдет.

Деньги собирали сами в соцсетях. С фондами сначала возникла проблема. Во-первых, сумма колоссальная, ужасная для обычного человека. Во-вторых, не все фонды занимаются СМА [спинальной мышечной атрофией — прим. ЕТВ]. В-третьих, фонды из других регионов отказывались помогать. Мы писали, писали, писали и в итоге достучались до омской «Радуги».

На первый взгляд кажется, что благотворительные фонды должны помогать всегда, но в силу определенных обстоятельств в жизни все немного по-другому. Нет такого, что тебя везде и с радостью примут. Мы знали про сборы на лечение других детей и были готовы к отказам. Но решили, что постучимся. Если нам не откроется 50 дверей, на 51 обязательно повезет.

Когда начинаешь сбор, тебе приходится рассказывать другим о диагнозе своего ребенка. А ты еще сам не успел смириться с этой тяжелой мыслью, ведь совсем недавно все это не касалось твоей семьи и поэтому ты относился к таким вещам по-другому. А еще становится страшно, что тебя не поддержат друзья и близкие родственники. И тут надо быть до конца уверенным во всем, чтобы не сломаться и продолжить действовать.

Просить деньги у незнакомых людей неудобно. Мы так не привыкли. Но когда жизнь касается твоего ребенка… Знаете, много пишут, что родители готовы на все. Я соглашусь, это правда. Ты видишь улыбчивое личико малышки, держишь ее на ручках, качаешь, рассказываешь что-то и чувствуешь непередаваемые ощущения. А это может раз… И закончиться.

Но оказалось, в мире очень много добрых и отзывчивых людей, волшебников, которые придают тебе уверенность. Как только мы объявили сбор, люди начали подключаться. Многие звонили, писали, предлагали не только деньги, но и помощь в распространении информации. Нам даже после закрытия сбора помогают бесплатно. Например, есть девушка, которая безвозмездно занимается с нашей дочкой в бассейне.

«Мне было стыдно и дико»
Фото: страница Светланы Новожиловой в Facebook

Я громко скажу, но в каждом уголке России живет человек, который откликнулся на наш сбор. Были люди из Германии, Америки. И каждого из них мы старались поблагодарить: в постах, прямых эфирах в Instagram, сообщениях.

Мы понимаем, что родителей, которые боятся просить деньги у других, много. В России со СМА живут 940 человек, 750 из них — дети. А сборы сейчас ведут 12-13 семей. И возникает вопрос: а что делают остальные? Многие сидят и не верят, что можно обратиться за помощью и получить ее.

Все зависит только от родителей. Мы с супругой выбрали такой путь — сделать все для того, чтобы наш ребенок жил. Потому что в сложившейся действительности, пока государство не может протянуть нам руку помощи, приходится делать все самим. Значит, надо просто делать. Идти, брать и делать.

мама трехлетней Даши со спинальной мышечной атрофией

Мария Гаева

ищет 23 миллиона рублей на лечение дочери
«Мне было стыдно и дико»
Фото: предоставлено героями публикации

— Первый сбор мы открыли, только узнав о диагнозе дочери. Тогда речь шла даже не о лечении, а лишь о том, чтобы нашему ребенку обеспечить комфортное нахождение дома и на улице. Чтобы это была удобная коляска, хорошая ортопедия. К сожалению, тогда мы столкнулись с тем, что государство не обеспечивает качественными техническими средствами и предлагает все самое дешевое.

Московские реабилитологи сказали, что мы должны вертикализовать нашу дочь за три месяца и прописали коляски, которые позволяют остановить развитие заболевания. Когда мы узнали, что одна коляска стоит примерно 315-320 тысяч рублей, то опешили — даже не предполагали, что могут быть такие цены. Поняли, что без помощи неравнодушных людей нам не справиться, и открыли сбор на коляску и медоборудование. Сейчас медоборудование выдают бесплатно, но все равно в здравоохранении есть еще много пробелов.

Когда на тебя еще наваливается понимание того, что комфорт твоего ребенка зависит напрямую от денег, которых у тебя нет, это очень тяжело. Но опять же речь идет о спасении твоего ребенка. Многие меня спрашивали: «На что ты готова пойти, чтобы спасать свою дочку?» На что я отвечала: «Готова на все. У меня никаких преград».

Я готова везде и всем рассказывать про Дашу, какая она веселая, добрая, прикольная, какая у нее огромная страсть — жить и радовать всех вокруг. Поэтому я не могу забиться в угол и повесить на нее ярлык инвалида. Я поняла, что у моего ребенка могут быть сочтены дни, но в них должна быть радость. И я стала дарить ей счастье, удовольствие, возможность познавать мир, путешествовать и как можно больше кайфовать.

Когда я выходила с ребенком в общество на инвалидной коляске, первыми моими ощущениями были смущение, боязнь неловких взглядов, чувство, что моя дочь не такая, как все. Сейчас у меня этого нет. Даша может интеллектуально дать фору любому ребенку старше нее. Ну и что, что она на инвалидной коляске? Если у кого-то есть вопросы, я отвечу, почему это так.

Сначала было неудобно просить деньги у других. Это боязнь, что тебе откажут, не поверят, осудят… Будут думать, что ты какая-то наркоманка и поэтому родила больного ребенка или что ребенок неполноценный и зачем вообще на него такие деньги тратить. Такие мысли были. Но добрых людей вокруг нас оказалось в разы больше.

На первый сбор они откликнулись удивительно быстро. Может, это связано еще с тем, что близкие знали о рождении Даши и думали, что все классно. Но в один прекрасный день я объявила коллегам, дальним родственникам, друзьям, что в наш дом постучалась беда. Знакомые звонили и плакали мне в трубку, говорили, что так не должно быть. Бывало, что я сама успокаивала их и говорила: «Ребят, это жизнь. Все будет классно, я в этом уверена». Благодаря теории семи рукопожатий все сложилось так, что мы за две недели заказали коляску и купили оборудование, которое нам привезли из-за границы.

«Мне было стыдно и дико»
Фото: предоставлено героями публикации

Сейчас мы ведем сбор на «Спинразу» [лекарство от СМА — прим. ЕТВ], и эта ситуация более сложная, потому что сумма в разы больше. К сентябрю нам нужно собрать восемь миллионов рублей. Годовой запас инъекций стоит 23-24 миллиона. Препарат зарегистрировали в России в 2019 году, и пациентов, которые получили его бесплатно, единицы. В Свердловской области их нет. Все сводится к тому, что не определен источник финансирования, препарат не включен в перечень жизненноважных. Нам отвечают: «Ждите разъяснения ситуации. Мы направили запрос в федеральный минздрав».

Но я работала 20 лет. Я платила стране налоги. Почему сейчас я должна просить помощи у неравнодушных людей, если медобеспечение положено по закону?

Чиновникам не объяснить, что болезнь ребенка не будет ждать, когда определятся источники финансирования. Дети чахнут и умирают. Один случай уже точно был в регионе. И появляются вновь диагностированные малыши, которым необходимо лечение здесь и сейчас. Но, к сожалению, бюрократия не дает возможности выйти из этой ситуации.

мама двухлетней Василисы с мерозин-негативной мышечной дистрофией

Альбина Мулихина

открывала сбор на откашливатель и вертикализатор для дочери
«Мне было стыдно и дико»
Фото: предоставлено героями публикации
— В 2008 году у нас родился первый сын Кирилл с генетическим заболеванием. Точный диагноз ему так и не поставили, рекомендаций по реабилитации не дали. Мы не знали никого, с кем можно было посоветоваться и обменяться опытом. Про сборы речи тоже не шло, потому что раньше не было принято говорить кому-то, что у тебя ребенок — инвалид.

Врачи сказали нам: «Положите, пусть лежит. Чем больше вы его трогаете, тем больше у него разрушаются мышцы». По рекомендации медиков мы сделали две операции, первая прошла удачно, а спустя время после второй Кирилл умер в шесть с половиной лет.
Когда родилась Василиса, мы сдали анализы (тогда в России уже стало известно о нервно-мышечных заболеваниях), и диагноз у нее подтвердился. Я обратилась в паллиативное отделение, и пульмонолог порекомендовал купить откашливатель. Он тогда стоил 620 тысяч рублей. Я открыла сбор на откашливатель и вертикализатор (еще плюс 200 тысяч рублей). До этого я никогда подобным не занималась, поэтому мне это казалось странным, диким, неудобным. Это же надо просить, рассказывать историю с самого начала всем. А у меня половина друзей и коллег не знала, что с Кириллом-то произошло.
Я не люблю говорить о своих проблемах. Жизнь с Кириллом меня так закалила, что я привыкла справляться со всем сама. Поэтому ходить с протянутой рукой в мои планы не входило. Я по-другому представляла жизнь в декрете: планировала с мужем вместе закрывать ипотеку, отправить ребенка в садик, выйти на работу через два года. А вместо этого: «Помогите, люди добрые».

Писать в соцсетях о том, что ребенок умирает, я не могла. Зачем я должна сразу хоронить свою дочь? Она не умирает, растет. Мне не нужно было, чтоб меня кто-то жалел. Эти слова по телефону «держись, все будет хорошо» меня не ободряли. Мне хотелось положить трубку и сказать: «Все». Тогда я не смогла собрать деньги сама. Помог фонд. То, что удалось собрать самостоятельно, я вложила в вертикализатор и ходунки.

Понимаете, сбор денег — это не просто написал слезливый пост, и все сразу скинули. Это огромная работа родителей, когда ты круглосуточно сидишь, пишешь эти посты, звонишь компаниям, блогерам. А когда у тебя на руках паллиативный ребенок, это невозможно сделать ни в одиночку, ни даже вдвоем.

«Мне было стыдно и дико»
Фото: предоставлено героями публикации

Мне очень помогло принять диагноз дочери то, что я хорошо проработала эту тему с психологом из паллиатива. Человек переживает горе в нескольких стадиях. Начинается оно с вопросов «почему так», «за что», но эти вопросы я похоронила вместе с Кириллом, потому что ответов на них не найти. Последняя стадия принятия — помощь другим детям.

Я открыла фонд «Лама», который помогает детям с нервно-мышечными заболеваниями (НМЗ). Но мы не ведем адресные сборы. У нас другие задачи: повышать осведомленность о редких формах мышечной дистрофии, отправлять врачей на международные конференции в Европу и Америку, переводить информацию о диагнозах с иностранных платформ. Также готовим проект мио-школы. В нее входит обучение родителей по уходу за детьми с НМЗ, реабилитация. Реабилитологом на курсах выступит мой муж.

Я знаю, что при правильном подходе можно улучшить качество жизни ребенка. Живой пример — Василиса у меня ходит. Сейчас у всех моих знакомых есть откашливатели, НИВЛы [неинвазивная вентиляция легких — прим. ЕТВ], расходные материалы. Но опять же у нас нет в перечне обязательных аппаратов вертикализатора и других качественных средств реабилитации.

А ведь если заранее позаботиться о хороших технических средствах, можно избежать операций по контрактурам, вывихам, сколиозам. Эти операции стоят сотни тысяч рублей! Не проще ли выдать ребенку нормальное кресло, вертикализатор, чтобы избежать осложнений? Нет, мы идем другим путем. Мы доводим это до ручки, чтобы мама потом с горем пополам получила квоту и поехала за тридевять земель с ребенком на операцию.

Поделиться:

Срочные новости, фото и видео событий, очевидцами которых вы стали, сообщайте нам