«Я живу с волчанкой»

ЕТВ рассказывает историю екатеринбурженки, которая одним осенним утром оказалась в сериале «Доктор Хаус».
Жители России почти ничего не знают об аутоиммунных заболеваниях: нет ни информирования, ни организованных чек-апов, как, например, «онкологический субботник». Рассеянный склероз, диабет I типа, ревматоидный артирит, склеродермия — все они остаются в слепой зоне. Отчасти это объясняется тем, что диагностировать аутоиммунное заболевание очень сложно — симптомы разнообразны и иногда трудноуловимы.

Человек не понимает, что с ним происходит, не знает, к кому обратиться, и запускает болезнь. На поздних стадиях болезни может понадобиться пересадка органов, как Селене Гомез, или химиотерапия, как Сельме Блэр.

ЕТВ рассказывает историю девушки, которая живет с красной системной волчанкой. Это заболевание ассоциируется, в первую очередь, с сериалом «Доктор Хаус», где врачи часто ставили такой предварительный диагноз, хоть и в большинстве случаев он оказывался неверным.

Юле 28 лет, большую часть из них она прожила в Екатеринбурге. Школа, университет… мечта стать стюардессой, которая осуществилась в 21. В небе Юля провела три года и вернулась на землю. Много работала, встречалась с друзьями и родителями. На здоровье особенно не жаловалась — сезонные простуды, ничего серьезного.

В 2017 году Юля уехала в Эстонию, вышла там замуж и начала потихоньку адаптироваться к новой стране. Все было хорошо: путешествия, любимый человек, работа. В августе 2018 года у нее начали неметь руки, и когда игнорировать это стало невозможно, она обратилась к врачу. Спустя полтора месяца, несколько анализов и болезненных тестов ей поставили предварительный диагноз «красная системная волчанка».

Первый приступ

— Первый симптом появился за полгода до диагноза. В марте 2018 года я уже обращалась в скорую — тогда мне казалось, что у меня инфаркт. Очень болело в груди, из-за этого я разволновалось, участилось сердцебиение. Но скорая помощь — это, скорее, для экстренных случаев: когда нога прострелена или глаз вытекает. Поэтому на мою боль тогда особо внимания не обратили. Сделали общий анализ крови, который, конечно, ничего не показал, и отпустили с рецептом на обезболивающие, сказав обратиться к семейному врачу, если не пройдет. Ну я и забила.

А в августе все было уже иначе. На работе начался новый проект, я была в состоянии сильного стресса на протяжении месяца. У меня начала неметь рука. Сначала я тоже не обращала на это внимание, потому что ощущалось так же, как когда случайно пережмешь руку. Но обычно, если ты прекращаешь это давление, то кровообращение через пять минут восстанавливается, а у меня ничего не проходило — ни на работе, ни вечером, ни на следующий день. Когда стало уже очень больно, а онемение распространилось от запястья до локтя, я начала переживать, и мы с мужем поехали в скорую.


В приемном покое мне досталась молодая врач, которая начала сомневаться после очередного «чистого» общего анализа крови. Она пригласила заведующую отделением неврологии, и уже она позже назначила мне МРТ, нейрографию и расширенный анализ крови на антитела. Она не уточняла, какие антитела будет искать, наверное, чтобы не волновать раньше времени. Врач отпустила меня без диагноза, пока не получит результаты тестов.

Первое, о чем я думала — у меня болезнь Стивена Хокинга [боковой амиотрофический склероз, — прим. ЕТВ], я скоро перестану ходить. А второе — у меня в руке оторвался тромб, мне ампутируют руку.

В сентябре я пришла на нейрографию: врач проводит ток по нервным окончаниям и смотрит скорость прохождения по нервным окончаниям. Есть стандарты для каждого региона, и твои показатели сравнивают с ними. Сначала это были просто замерения тока, это довольно неприятно, иногда очень больно. И потом, чтобы подробнее посмотреть места, которые немели, мне поставили иглу в мышцы — пяти местах по левой части тела, и просили сокращать эти мышцы. Это было просто адски больно, мне кажется, именно так и ощущаются пытки, я ревела в голос. Когда закончилась эта процедура, я спросила врача, которая проводила процедуру, видно ли что-нибудь. Она сказала, что видит повреждения нервов, и, судя по результатам анализа крови, это аутоиммунное заболевание.


Я вышла из кабинета все еще зареванная. Услышала это «аутоиммунное» и «повреждение нервов», у меня в голове начала складываться картина, что мое тело разрушается, я перестану ходить, у меня начнут выпадать предметы из рук. И я сидела на скамейке и ревела взахлеб: не понимала, я плачу от боли, или от диагноза.

Диагноз

Через три недели я пошла на прием к неврологу. Врач сказала: «Да, я смотрю на результаты исследования и анализы крови, я считаю — у вас волчанка. И так как это выходит за пределы моей деятельности, вам нужно обратиться к ревматологу». Через неделю я пошла к ревматологу, она оказалась очень приятной женщиной, которая с приятной улыбкой сказала: да, я думаю, у вас волчанка. В этот момент у меня в голове пронеслась такая нарезка со словом «Волчанка» из «Доктора Хауса» — на Youtube есть такое видео.

С одной стороны было смешно, а с другой — грустно. Я не знала, чего ожидать. Волчанка — это очень сложный диагноз, который включает в себя более 11 симптомов, и пациенту ставится этот диагноз, если у него обнаруживается четыре и более симптома из этого списка. У меня было только два (повреждение нервов и антитела в крови), поэтому нужно было проверить другие органы. Мне назначили исследования сердца, почек, поставив диагноз «неопределенное аутоиммунное расстройство соединительной ткани» пока не подтвердилась волчанка.


Тем не менее, лечение нужно было начинать незамедлительно, потому что задача была не лечить, а остановить развитие болезни на раннем этапе. В качестве лечения мне прописали противоспалительные и противомалярийные препараты, которые показали эффективность в борьбе с аутоиммунными заболеваниями.

Я спросила у врача, в чем я провинилась. Мог ли это быть мой образ жизни, или что-то еще. Мне сказали — нет, это не такое уж редкое заболевание, случается у молодых женщин.

Я спросила, какой у меня прогноз. Потому что я, конечно, начала драматизировать. Мне сказали, что если в течение 5 лет не происходит ухудшения, то объявляется ремиссия.


Лечение

В ноябре мне проверили сердце, почки — заболевание не распространилось на эти органы, мы отловили его на ранней стадии. И сейчас задача остановить его развитие. Прием у ревматолога мне назначили через три месяца —

чаще нет смысла, потому что аутоиммунные заболевания так резко не меняются.


Зимой, в тяжелое время для северной Европы, когда день резко сокращается, а солнца практически нет, я начала жутко уставать: долго спала, мне не хватало даже 9-11 часов, в середине дня я начинала чувствовать жуткую усталость, и не только в теле — я начинала терять концентрацию, мне было сложно сосредоточиться на работе. Это не проходило даже после выходных и каких-то развлечений, когда я пыталась поднять себе настроение. После месяца в таком состоянии, я начала думать, что так, наверное, теперь будет всегда. Что мне возможно придется сокращать нагрузку — работать не девять, а шесть часов в день. Я даже обсудила это с мужем, он вполне вошел в мое положение, сказал, что возможно надо будет прекратить работать совсем.

Это все не воодушевляло, мягко говоря. Когда ты всю жизнь привык себя считать здоровым человеком, это очень тяжело бьет по психике — не хочется отождествлять себя с кем-то, у кого есть какое-то заболевание. Самое тяжелое во всей этой истории было принять себя как человека с каким-то дефектом.

Врач сказала, что усталость и утомленность — один из сопровождающих симптомов аутоиммунного заболевания. Мне выписали витамин D, потому что противовоспалительное вымывает его из организма. К тому же у меня был низкий уровень железа — к тому моменту я уже полтора года не ела мясо, так что это было неудивительно. Мне выписали витамины, сказав, что это может улучшить ситуацию с усталостью.

И это действительно улучшило ситуацию. Меня сильно воодушевило, что проблему, из-за которой я уже хотела уходить с работы, можно было решить всего лишь с помощью железа. Это подняло мне настроение, через месяц мне стало лучше. Такой душевный подъем. Все перестало быть настолько напрягающим.


В марте врач сказала, что уровень антител [к волчанке, — прим. ЕТВ] понизился, и в целом кровь выглядит лучше. Но всю зиму практически через день у меня немела рука. Когда мне сказали, что кровь стала лучше, я начала задумываться, не выдумываю ли я себе это все. Все эти онемения. Врач сказала, что течение аутоиммунного заболевания не проверяется только с помощью крови, смотрят в целом на самочувствие пациента, есть онемения или нет.

Я привыкла думать, что все заболевания линейны. Болеешь, лечишься, потом выздоравливаешь. Чувствуешь себя как и до этого, так и хорошо. Все мои попытки узнать у врача, а если кровь улучшилась, то я выздоровела, оборачивались тем, что она говорила — очень рано говорить о выздоровлении, нужно наблюдать несколько лет.

Рецидив. Другая жизнь

В мае все вернулось снова. У меня начались очень сильные онемения, причем не только слева, но и справа, и не только в руке, но и в ноге. И они были очень болезненными. По рукам это поднялось выше — до плеч. Мне стало тяжело сжимать предметы в руке, кружку или мышку. Это очень меня… добило. В целом, получается, болезнь дважды заставала меня в врасплох.

Вскоре я пошла к врачу, к неврологу. Она сказала, что так может быть, у вас же аутоиммунное заболевание, давайте посмотрим через полгода. Я спросила, может, стоит посмотреть раньше. И врач мне ответила — если у вас руки парализует, то посмотрим раньше. И тут меня отпустило как-то. Я отдала свои эмоции в самом начале и когда болезнь вернулась вновь, что я подумала — ну и ладно, не буду волноваться. Надо это воспринимать так, как оно происходит.


Жизнь изменилась. Мне сказали, что надо ответственно относиться к своему телу сейчас: не стрессовать, очень хорошо питаться, чтобы в рационе было много продуктов с витаминами, не нагружать свой организм. Как оказалось то, что за год до болезни я отказалась от мяса и ограничила молочные продукты, сыграло мне на пользу. Именно такая диета предусмотрена при аутоиммунных заболеваниях.


То, что нужно заниматься спортом, до меня дошло только через полгода. В марте я сходила в бассейн, выдержала там четыре раза — слишком много бабушек и детей. Да и я это воспринимала это как торги с врачом: как будто это она меня заставляет, и я обязана это делать. Поэтому все через палку шло. А вот когда я сходила к неврологу и она сказала, что ну да такое может быть (про обострение), я поняла, что нужно что-то делать для своего тела самой. И я начала ходить в спортзал.


Поначалу в тренажерном зале мне было очень страшно: казалось, что сейчас все будет выпадать из рук, потому что я уже привыкла за эти полгода воспринимать свой организм как дефектный, что его надо оберегать и относиться как к чему-то хрустальному. Не дай бог перетрудиться или сделать что-то не так. Это было очень плохое отношение.
Я сходила один раз, ничего плохого не случилось. Спустя три недели поняла, что могу ходить больше. Я все могу выдержать.

Я очень долго не рассказывала родителям о диагнозе. Потому что мы и так живем далеко друг от друга [родители живут в Екатеринбурге, — прим. ЕТВ], а тут еще и плохие новости. Мы привыкли, что созваниваемся и делимся только хорошими новостями. Так как-то проще жить вдали друг от друга. Плюс мне кажется, для них это было как-то несерьезно. Родители привыкли, что «серьезно» — это открытый перелом ноги, что-то, что реально видно. Что-то, что можно пофиксить. А что-то, что такое непонятное, которое может приходить и уходить, и не лечится за месяц, а может лечиться годами — для них это все непонятно. Они не понимают, как реагировать на это. Мама до сих пор не понимает, из чего состоит мой диагноз. Не понимает, что я не могу пить алкоголь на Новый год, когда все пьют. Говорят: да ладно, выпей, глоточек шампанского. Но я не могу его выпить, потому что мое лечение зависит от этого.


Рассказала им спустя время, и то уже когда сама уже переварила информацию, чтобы знать, что им сказать. Они от меня ждут, наверное, только каких-то хороших отчетов. Я иду к врачу и говорю — все хорошо. Или: «Пока не понизили дозировку лекарств».


Распознать болезнь

Если нет никаких признаков, вы абсолютно здоровы, то, конечно, не надо подкармливать ипохондрию и идти сдавать какие-то анализы. Но если есть что-то, что ощущается совершенно по-другому, чего никогда не было, то надо обратиться к врачу обязательно. Мои симптомы не проходили в зависимости от положения тела, сплю я или не сплю, это просто было такое течение, на которое я никак не могла повлиять.


Я не фанат походов по врачам, мне не хотелось тратить время, у меня очень большая загруженность на работе, и уходить среди дня ради чего-то несуществующего мне не казалось привлекательным. Но вот это внутреннее ощущение, что что-то с моим организмом не так, подтолкнуло меня к тому, чтобы пойти к врачу.


С аутоиммунными заболеваниями нормально живут, как и с ВИЧ, и с БАС. И это, в общем и целом, обычная жизнь.

Редакция ЕТВ благодарит художницу Марию Бердышеву за потрясающие иллюстрации к тексту
Поделиться:

Срочные новости, фото и видео событий, очевидцами которых вы стали, сообщайте нам