Папина почка

История екатеринбурженки о том, как принять неутешительный диагноз, исправить врачебные ошибки и начать новую жизнь после трансплантации.

Знакомьтесь, это Ксюша, ей 33 года, но выглядит она на двадцать. Некоторые могут подумать, что она высокомерна и спесива. На самом деле, она приятная открытая девчонка, которая любит танцевать и мечтает стать такой же, как все.

В десять лет Ксюша узнала о серьезных проблемах с почками. И с тех пор жила на грани жизни и смерти — в ожидании трансплантации.

Не дождавшись очереди, Ксения обратилась к своим родителям, и в начале этого года ей провели операцию. Донором стал папа. О том, как живут люди на диализе, о врачебных ошибках и жизни после операции, Ксения рассказала ЕТВ.
Андрей Путинцев, заведующий урологическим отделением « УГМК-Здоровье», кандидат медицинских наук о диагнозе Ксюши: — При гидронефрозе нарушается отток мочи от почки. К примеру, мочеточник перекрывается камнем, или происходит сужение. Выше места, где это произошло, формируется расширение. Расширяется мочеточник, расширяется и лоханка почки, происходит застой мочи. Если это состояние длится долго, то расширенная лоханка начинает давить на паренхиму, которая отвечает за фильтрацию крови. Когда это продолжается несколько лет, паринхима может полностью исчезнуть и почка превращается в мешок с мочой. Это — терминальный нефроз или аплазия. Фактически почка отсутствует. В этом случае орган удаляют.

Пьешь — значит, хочешь

До операции я ходила на диализ через день. Это было необходимо, чтобы чистить кровь — мои почки самостоятельно с этим не справлялись. Мне ставили в две иглы — для забора и возврата крови. Вена на руке была огромной. Сейчас я ее убрала с помощью операции. Даже двух — в первый раз не получилось, вена снова выросла, потом ее просто вырезали, потому что она все равно надувалась. Сейчас у меня нормальные руки.

Никто не знал о моих проблемах, пока я не заболела. Гриппом. Почки тем и коварны: долго не показывают, что с ними что-то не так. Наверное, я родилась уже такой, потому что с детства пила много воды. Мама ходила со мной по врачам, думала, что у меня диабет. Доктора говорили — все нормально, диабета нет. И никто даже не предлагал сделать УЗИ, хотя была такая возможность, тем более, мы тогда жили в Питере. «Пьет и пьет — значит, хочет». А ведь я выпивала больше двух литров воды в день. Сейчас не так.

В десять лет я перешла на домашнее обучение. Раз в три месяца мне нужно было ложится в больницу. Я просто не успевала учиться в школе. Но мне это не мешало общаться с бывшими одноклассниками и ходить на все дискотеки. Я их не пропускала!

Тату вокруг дырки в теле

Я нередко сталкивалась с тем, что врачи боятся ответственности. Например, после операции, которую делали для лечения гидронефроза в Москве, мы попросили снять трубку [нефрастомический дренаж — прим. ЕТВ]. Нас отправили в Екатеринбург. Здесь тоже отказались. В итоге я проходила с ней семь лет.

Трубку мне в детстве поставили. Я тогда не понимала, что происходит. Могла ее крутить, как угодно. Она выпадала. Мы ехали в больницу. И там, уже на живую, вставляли дренаж в почку. Сейчас у меня в месте, где была эта трубка, осталась дыра. Думаю сделать вокруг нее тату.

Не дружить с теми, кто болен

«Диализных друзей» у меня не так много. В основном, я сталкивалась с пожилыми людьми. С молодыми ребятами переписывалась во «ВКонтакте. Но (не могу объяснить почему) я не хотела с ними общаться. Не принимала их. Может быть, просто потому что они больны? Однажды на диализе узнала знакомого с детства. Никогда бы не подумала, что он болен: дети, карьера, выглядел бодро. Жаль, но до операции он не дожил.
Очень тяжело видеть, как умирают. Это так быстро происходит. За минуту. Щелк — и человека нет. Сердце не выдерживает воздействия аппарата.

К сожалению, к этому привыкаешь: не пришел на сеанс человек, и ты узнаешь, что его больше нет…

Тяжелее всего, когда умирают дети…

Один раз во время сеанса рядом со мной ушла бабушка. Прибежала реанимация, муж, а уже поздно…

Один раз у меня на диализе началась истерика. Я сижу проколотая, сердце заколотилось, то в жар, то в холод кидает. Кричу, что сейчас умру. Все сбежались, не знают, что со мной делать. Причем, я понимала, что все нормально, а внутри — животный страх. Мне вкололи успокоительное и я отрубилась. До сих пор не понимаю, что со мной было.

Почка, которая досталась не мне

Я проходила на диализ десять лет. Казалось, что все самое плохое уже случилось. И хуже не будет. Занималась спортом: ходила в тренажерный зал, гоняла на велосипеде, училась танцам на пилоне. Но стала замечать, что когда приседаю, адски болят колени. Посмотрела анализы. Оказалось, что нарушен костный баланс: слишком много кальция, который откладывается в сосудах и попадает в кровь, но не в костную ткань. На диализе фосфор «падал», я начинала чесаться, участился пульс — 350 ударов в минуту.

Последнее время на диализе было тяжелым. Мне хотелось просто уйти от всех этих проблем.

Самое ужасное, когда тебе не пересаживают почку. А ты этого ждешь. Приглашают на беседу о пересадке, приходишь в больницу и… узнаешь, что донорская почка досталось кому-нибудь другому. Потом неделю ходишь и думаешь, на фиг все это надо!

Это очень жестокий момент — момент (не твоего) выбора. Я ненавидела тех, кому эта почка доставалась. Мне было обидно — я столько лет хожу на диализ и ничего. А кто-то получает ее через год. До сих пор сложно вспоминать об этом всем без слез.

Я — одна, а почек много

Я просто сказала папе: «Давай попробуем». Он вообще не колебался, лег в больницу, обследование дало положительные результаты. Хотя, честно говоря, мне не хотелось брать почку у отца.

Не знаю, боялся ли папа. Он военный и, если ему и страшно, никогда этого не покажет. Для него это — не подвиг. Это нормально.

Я слышала, что редко соглашаются отдать свой орган родственникам. Это странно — у нас в семье все по-другому. Папа сказал: «Почек у меня две, а ты одна». Мама посвятила всю жизнь мне — с этими бесконечными больницами и операциями.

Однажды после операции уролог забыл во мне трубку. Просто зашили кусок: видимо, в крови была, он и не заметил. Я долго об этом не знала. А когда уже готовилась к пересадке, выяснилось — в организме обнаружено инородное тело, нужно доставать его. Я рыдала, потому что морально уже приготовилось к другому, а тут… Меня утешала врач, потом было стыдно. Но если бы не эта трубка, почку могли бы пересадить в мае 2017-го, а не в начале этого года.

Больная, но живучая

Один раз медсестры ставили катетер и проткнули легкое. Я потеряла сознание. Катетер, все-таки, установили. После этого какое-то время все было нормально. Но потом я начала кашлять, задыхаться: обычно я спокойно поднималась пешком на десятый этаж, а тут одышка через 15 минут. Спала сидя, потому что ложилась и захлебывалась. Начала жаловаться врачам, а они, наверное, подумали, что я вся из себя цаца и принцессочка. Потом поднялась температура до 38,5. Сделали рентген, а у меня легкое уже кровью наполняется. Достали катетер. В общем, ужас. В выписке написали, что катетер ни причем, видимо, легкое, запечатленное на рентгеновском снимке, само наполнилось кровью.

Мне всегда везет. Однажды заезжала на мост и попала в аварию: моя машина перевернулась несколько раз. На мне не нашли ни царапинки. Но я вообще живучая. Часто слышу, что в рубашке родилась.

Жизнь с папиной почкой

Когда-то мне сказали, сколько человек дождалось почки. 300. Триста человек на огромную область. И я — среди них. С папиной почкой. Благодаря ему у меня появились новые возможности. Конечно, получить все и сразу пока не получается.

У меня с десяти лет инвалидность первой группы. Есть пенсия — чуть меньше 20 тысяч. Недавно перестали выдавать бесплатный швейцарский препарат, получаю российские дженерики. И боюсь таких «экспериментов», тем более, после операции. Сама покупаю швейцарский.

Очень хочу детей. Тискаю сына наших друзей, и мне кажется, что когда-нибудь его украду. Чтобы родить самой, мне нужно немного времени. Сейчас я пью препараты, которые тоже могут навредить малышу. Да и вообще все не так просто.

Сбылась другая мечта: я съездила за границу. Пусть это был Казахстан. Боже, какие там прекрасные, радушные люди! До этого я совершила еще один вояж. Побывала в Москве и Питере.

Библиотека вместо диализа

Раньше меня часто спрашивали: «Почему ты не работаешь?» Я надевала маску этакой фифы — мол, могу позволить. Может быть, поэтому некоторые считают, что я высокомерная чикуля. Но почему я должна рассказывать малознакомым людям о своих проблемах?

Надо мной подхихикивают из-за множества фотографий в Instagram. Но я должна как-то в жизни реализоваться. И, если нашла такой способ, какое ваше дело?

Сейчас я немного «подвисла». Был определенный уклад: я ходила на диализ и это было большей частью моей жизни. Сейчас я не знаю, что делать с появившейся свободой. Поэтому работа мне сейчас необходима. Конечно, немного страшно. Боюсь, что не справлюсь, кого-то подведу.

С моим молодым человеком мы вместе уже больше десяти лет. Познакомились в соцсетях. Это было так странно: до этого я ни с кем так не знакомилась. До последнего скрывала свой диагноз. Говорила, что по пять часов в день плаваю в бассейне или сижу в библиотеке. Всякую чушь несла, хотя не люблю врать, да и не умею. Как рассказала обо всем, даже не помню. Он долго расспрашивал, что и как, а потом просто сказал: «Ну и что?»

Сейчас он строит родителям дом. Живет в деревне, там большое хозяйство. Недавно коза умерла при родах. И мамой для козлика по имени Сережа стал мой парень.

Я хочу замуж. Просто хочу быть красивой. В свадебном платье.

Счастье стать обычной

Если честно, я не чувствую, что у меня новая жизнь. Кажется, старой (всего, что «ДО») никогда не было — ни диализа, ни операций, ни трубок. Всегда и все было хорошо. Помню только хороших врачей, настоящих профессионалов. Транспантолога Илью Лещенко, который приходил и говорил: «У меня ночью была операция, подождешь до завтра? Хочу быть в форме». Интересовался, переживал, подбадривал. Врача, которая несколько раз собирала консилиумы, чтобы убрать из меня трубку, когда я уже была на диализе: «Зачем мучаете девочку?» Когда твоя жизнь зависит от врачей, начинаешь особенно ценить такое небезразличие. Ведь многие смотрят на тебя как на биоматериал.

Самое большое счастье — стать как все. Обычной. Работа, дом, семья — вот, что такое счастье.


Post scriptum

Андрей Путинцев, заведующий урологическим отделением « УГМК-Здоровье», кандидат медицинских наук: — Гидронефроз очень просто диагностируется. Раз в год нужно делать УЗИ почек.
Фото: предоставлено героиней публикации, pixabay.com
Коллажи: Виталий Калистратов, ЕТВ
Поделиться:

Срочные новости, фото и видео событий, очевидцами которых вы стали, сообщайте нам