«Здравствуйте, я Лидия. Мне 59 лет, и у меня ВИЧ…»

История пенсионерки из Екатеринбурга, которая рассказала о том, как принять свой диагноз и научиться жить заново.

В этом году Лидии Михайловне исполнится 60 лет. Она — работающая пенсионерка, машинист крана, мама двух дочек и бабушка четырех внуков. Два года назад она попала в больницу с острым пищевым отравлением. Промывание, капельницы, кровь на анализы. Через три дня ее отпустят домой. Но фраза, которую она услышит перед выпиской, отравит ей жизнь на пару лет вперед.

— Если честно, у меня было предчувствие, что со мной что-то не так. Особенно, когда анализ крови зачем-то решили повторить. И все же, когда пришел врач и сказал, что у меня ВИЧ, я чуть в обморок не упала. У меня не было истерики, я просто не могла никого видеть, не хотела ни с кем разговаривать, — рассказывать о своем диагнозе и не умываться слезами Лидия научилась только сейчас, спустя два года работы с психологом и группой самопомощи.

Единственным близким человеком, которому Лидия Михайловна решилась рассказать о ВИЧ, стала старшая дочка. Она позвонила, услышала убитый мамин голос и тут же приехала, чтобы поговорить. Разговор получился короткий, но продуктивный.

— Дочка, я скоро умру.
— Мама, у тебя что, рак?
— Нет, хуже — ВИЧ.

На этом месте дочка начала смеяться, чем очень удивила маму. Потом добавила — «да у нас пол-Екатеринбурга с ВИЧ живут и ничего».

«Могу ли я целовать своего внука?»

На следующий день дочка привезла Лидию Михайловну в областной центр «СПИД». Заведующая отделением, которая будет принимать новую пациентку, потом скажет ей: «Я на всю жизнь запомнила ваши глаза — столько тоски и обреченности во взгляде я еще не встречала». На приеме Лидия Михайловна уже по обыкновению ревела, а врач уверяла женщину, что сегодня умирают от чего угодно, от инфарктов, от сахарного диабета, но только не от ВИЧ. С ВИЧ принимают терапию и живут долго и счастливо и даже (ну вот в это-то Лидия Михайловна решительно отказывалась верить) рожают здоровых детей.

 — Знаете, говорят, «почернела от горя»? Вот я, действительно почернела. У меня было дикое чувство вины и стыда: я, такая чистоплотная, на дню моюсь по три раза, и вдруг такая «грязная» болезнь. Почему я? За что? И я сама себе отвечала на этот вопрос — это Господь наказал меня за любовь с женатым мужчиной, — Лидия Михайловна так глубоко закопалась в своих проблемах, что перестала ходить на работу, следить за собой, покупать новые вещи и даже улыбаться.

Переломить ситуацию и вернуть в обиход робкие улыбки и косметичку смогли только 60 сеансов у психолога и год на терапевтической группе в «Новой жизни», где люди, живущие с ВИЧ, рассказывают о себе, своем диагнозе и своих проблемах.

50470029_545825029257251_7708625328838541312_n.jpg

«У нас не было еще ни одного мужчины и ни одной женщины старше 45, которые пришли бы к нам без вороха психологических проблем»

Вера Коваленко, руководитель фонда «Новая жизнь»

— Люди от 45-ти и старше — особенная категория. Их реакция на диагноз совершенно отличается от того, как реагируют молодые. У них уже есть взрослые дети, у кого-то внуки. У них сложившееся мнение, что такое ВИЧ, и кто может им болеть. И что их это не коснется никак и никогда, — считает Вера Коваленко, руководитель фонда «Новая жизнь». — Это другое поколение, они выросли в другой стране, в другом мире. ВИЧ для них — это космос, Африка, Фредди Меркьюри. И они совершенно ничего не знают о ВИЧ просто потому, что никогда не интересовались этой информацией.

Они спрашивают «А могу ли я поцеловать своего внука?» и боятся услышать «нет». Они в курсе сердечно-сосудистых или каких-то других заболеваний, но информацию про ВИЧ они всегда обходили стороной, потому что были уверены, что им она не пригодится. И эта проблема стоит особенно остро в маленьких городах — где нет таких групп, где люди просто боятся пойти к врачу, чтобы не встретить случайно кого-нибудь из знакомых. Только за прошлый год мы помогли десяти таких людям из небольших городов области оформить регистрацию в Екатеринбурге, чтобы они могли приезжать за помощью сюда.

«Подружке хорошо, у нее диабет»

Кроме дочки и психолога Лидия Михайловна не решилась никому рассказать о своем диагнозе. Ни батюшке на исповеди в церкви («Все грехи свои рассказала, а этот не могу»), куда стала ходить, чтобы спастись от своей «черной депрессии», как она называла свое состояние. Ни любимой подружке, с которой дружили с пяти лет и были почти как сестры («Подружке хорошо, у нее диабет и об этом не стыдно говорить, а как сказать, что у тебя ВИЧ?»). Даже в группе самопомощи она не могла произнести вслух простую приветственную фразу: «Здравствуйте, я Лидия и у меня ВИЧ».

Только спустя два года, когда иммунный статус вырос с 200 до 600 клеток, а хор из врачей, психологов и консультантов на группе убедил Лидию, что она яркая, сильная и интересная женщина, она поверила, что жизнь продолжается.

— Раньше мы ведь с дочкой выглядели как подружки. Но от этой тоски я потускнела, хотя я не пью и не курю совсем. Я и правда не хотела больше жить. У меня даже память стала пропадать, я как Будулай была — приходила на группу и каждый раз заново знакомилась с девчонками. Наверное, они меня и вытащили. Мы стали общаться, встречаться и за рамками группы. И я поверила, что это — еще не конец. Сейчас я снова хочу жить. Я снова стала помогать людям — отвожу вещи в дом престарелых, дважды в неделю хожу в церковь.

Когда Лидия Михайловна впервые пришла на группу с накрашенными ресницами и прической, ее сначала не узнали — никто бы не поверил, что у этой молодой женщины уже четыре внука, три мальчика и девочка. Сегодня она снова на высоте — вышла на работу и смотрит на мир из кабины подъемного крана с высоты 35 метров.

— Я решила, что надо жить, чтобы ни случилось. Сейчас я начинаю понимать, что диагноз этот — не приговор. Иногда я даже забываю о том, что у меня ВИЧ и вспоминаю только, когда нужно пить таблетки. И силы появились. И вера в будущее, я ведь думала, что уже никому не нужна и что ни один здоровый мужчина на меня уже не обратит внимания. А сейчас я понимаю, что — так получилось в жизни — нам нужно через это пройти. Раньше я все торопилась куда-то, спешила, была помешана на своей работе. А сейчас нашлось время для себя, время, чтобы получше познакомиться с собой. А жить с ВИЧ можно долго, хоть до самых правнуков.

50285502_362741947851955_6506403135886458880_n.jpg

«Действительно, люди в возрасте 55-70 лет сложнее могут воспринимать свой диагноз, потому что часто воспринимают ВИЧ как образ еще из советской пропаганды»

Александр Лесневский, психолог областного центра «СПИД»



Психолог областного центра «СПИД» Александр Лесневский говорит, что «неправильным было бы утверждать, что реакция на ВИЧ-инфекцию напрямую зависит от возраста»:

— Действительно, люди в возрасте 55-70 лет сложнее могут воспринимать свой диагноз, потому что часто воспринимают ВИЧ как образ еще из советской пропаганды, где заболевания связывалось исключительно с тем, что тогда называлось асоциальным образом жизни: употребление наркотиков, секс-услуги и т. д. Для этого поколения ВИЧ в большей степени воспринимается как социальный конструкт, а не как часть живой природы.

Это последствие профилактики запугивающими методами. Поэтому называть это состояние корректнее не самостигма, а интроецированное (усвоенное) от врачей и СМИ негативное отношение. Несмотря на это у людей старше 60 лет нет единой стандартной реакции на ВИЧ.

Многие рассказывают о диагнозе детям и обычно получают поддержку. Сложнее людям одиноким. Многие хотят познакомиться с людьми своего возраста, в первую очередь для того чтобы разделить свои переживания и чтобы не чувствовать неловкости обсуждая жизнь с ВИЧ с людьми младше себя на 20-30 лет.
Есть ведь разница даже на уровне языка. К сожалению, специальной группы взаимопомощи для таких пациентов нет. Отказ от тесного социального взаимодействия с другими людьми или ограничение этого общения реакция, скорее типичная. Отказ от заботы о себе может быть проявлением депрессивной реакции на диагноз. Я бы рекомендовал обратиться к психологу или в клинику неврозов.
ВИЧ — не приговор

ВИЧ-инфекция «в возрасте»

По данным ЮНЭЙДС [объединенная программа Организации объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу — прим. ЕТВ] более 11% всех людей, живущих с ВИЧ, — это люди старше 50 лет. Еще несколько лет назад этот показатель был значительно ниже. В Свердловской области наблюдается схожая тенденция. Так в 2000–2003 годах, когда в нашем регионе был пик выявляемости новых случаев ВИЧ-инфекции, люди старше 50 лет составляли 0,1% в общей структуре вновь выявленных пациентов. В последние же годы эта группа стала значительно шире — семь процентов.

На сегодняшний день на учете в Свердловском центре СПИДа состоит 850 человек старше 60 лет, 95 человек старше 70 лет и 10 человек старше 80 лет. Две трети из них осознанно принимают лечение и держат вирус под контролем.

У пожилых людей с ВИЧ выше вероятность развития сердечных осложнений, онкологических заболеваний, гипертонии и остеопороза. Это особая группа пациентов для врачей-инфекционистов. В мировой практике лечение ВИЧ-инфекции принято назначать сразу после выявления заболевания, вне зависимости от состояния иммунной системы. К сожалению, это не так просто. Принято считать, что ВИЧ-инфекция — это заболевание молодых и обращение человека в возрасте в Центра СПИДа может осуждаться и стигматизироваться.

Нельзя не отметить сложности с выявлением ВИЧ-инфекции среди возрастных пациентов. Редко специалисты Свердловского СПИД-центра видят людей старшей возрастной группы, которые добровольно пришли сдать кровь на ВИЧ. Как правило, все новые случаи выявления ВИЧ-инфекции у людей старшего возраста выявляются либо при плановом обследования перед медицинским вмешательством, либо тест был сделан при диспансеризации.

«Еще несколько лет назад мы радовались, когда на экспресс-тест приходит пара — муж и жена или парень с девушкой. Сейчас особое уважение вызывают взрослые дети, которые пришли сдать тест на ВИЧ со своими родителями. Это важно, ведь слоган о том, что ВИЧ касается каждого — не пустые слова», — комментирует Елена Мальцева, медицинский психолог пункта быстрого тестирования ВИЧ Свердловского центра СПИДа.

Фото: Gerd Altmann/pixabay.com, предоставлены героями публикации
«Идеальное» тело
Городские истории
«Идеальное» тело
Рассказ девушки, которая пережила два приступа анорексии и выжила.
Стендапер Иван Абрамов — музыкальный комик-интеллигент
Екатерина Гордеева. Благотворительность — это надолго
Морозное чтиво
Морозное чтиво
ЕТВ последовал советам МЧС и попытался справиться с холодом с помощью хорошего настроения.