Посвящается Ксюше…

Одна невыдуманная история из Екатеринбурга о цене ВИЧ-диссидентства.

Ей было 2,5 года. У нее были большие голубые глаза и смешная челка. Она любила маму, папу и рисовать. Она умерла, потому что ее родители поверили ВИЧ-диссидентам.

Мы встречаемся с Еленой в кафе. Центр Екатеринбурга, время бизнес-ланчей. В городе ненадолго включили солнце. За окном — будничная суета, за столиками в кафе — оживленные разговоры. Напротив меня сидит стильная молодая женщина. Я смотрю на нее и не знаю, как задать первый вопрос. Я боюсь, что она заплачет. И тогда Елена начинает сама.

Знаете, пару месяцев назад меня ни с того, ни с сего вызвали в полицию. Оказалось, по этому поводу. Объяснили — «хотим просто побеседовать». Я спросила: «А что именно вы хотите узнать? Ведь сто лет прошло!» И вижу, сидит женщина, которой просто любопытно. И вопросы — такие нелепые и странные. «А как вы заразились?» «А что сказал ваш муж, когда узнал?» «А как это передается?» Я думала, такого уже нет, все-таки много информации везде. Потом выяснилось, это у них разнарядка такая, они опрашивают все семьи, где умерли дети с ВИЧ.

Инфографика: Николай Пекарский, ЕТВ

«Ксюша родилась здоровой, это я ее заразила»

О своем диагнозе Елена узнала в 2007 году, когда сдавала обязательные для всех беременных анализы в женской консультации. Ее анализ на ВИЧ оказался положительным. Это было странно и невозможно. Потому что неоткуда. Благополучная семья. Елена — выпускница юридического, успешная, востребованная, с большими перспективами. Никаких наркотиков, никаких случайных связей. Спустя десять лет она по-прежнему не знает точно, где могла заразиться. Но в том, что эта болезнь — СУЩЕСТВУЕТ, она больше не сомневается.

Один из рисунков Ксюши
Один из рисунков Ксюши

— Я долго не понимала, почему я, адекватный, образованный, взрослый человек, купилась на этих ВИЧ-диссидентов?! Изначально я не была настроена на отрицание. Да, у меня был шок, когда мне поставили диагноз. Муж при этом был «отрицательный». Мне дали направление, и я поехала в центр СПИД на Ясную, ни про каких диссидентов ничего не знала. Сначала попала к гинекологу, которая с каким-то садистским удовольствием сказала мне с порога: «Знаете, что самое приятное в материнстве? Кормление грудью! Но вы этого будете лишены».

Потом был инфекционист. Я в то время чувствовала себя совершенно нормально, здоровье — отменное. И тут она начинает меня запугивать побочкой от терапии — «готовьтесь к тому, что у вас будут мигрени, головокружения, могут отказать почки». И под занавес всего этого я попадаю к психологу, который высыпает передо мной горсть таблеток и говорит, будто мне 10 лет: «Видите, какие они цветные? Совсем не страшные!» Да я ведь и не боялась никогда ни таблеток, ни врачей. До этого момента. Но здесь меня все это стало напрягать — чего они хором доказывают мне, что это не страшно?

Тревожную картину усугубила публика, которую Елена встретила в коридорах СПИД-центра. Это сейчас, когда болезнь вышла из уязвимых групп, в медицинских коридорах может быть, кто угодно. А в 2007-м основной контингент был все же специфический — большую часть пациентов составляли люди, в анамнезе которых была наркотическая зависимость. Ассоциировать себя с ними Елене казалось просто дико. Сомнение заронил и результат исследования на количество иммунных клеток — Елене поставили стадию СПИД, в момент первого обращения в больницу у нее было 270 иммунных клеток (норма — от 500 до 1200). Но отрицать из-за этого наличие диагноза она не собиралась. До тех пор, пока не встретила на форуме U-mama Андрея с волшебным ником «Мерлин».

— Я никого специально не искала, просто сидела на форуме для будущих мамочек. И вдруг увидела там эту тему и этого Андрея-Мерлина. Тогда он был активный участник «ветки» про ВИЧ. Я удивилась, что есть люди, которые все отрицают. И ему написала.

— Чем он меня зацепил? Тем, что он профессиональный психолог. Он рассказывал, что сам работал какое-то время в СПИД-центре. Меня это, наверное, подкупило — у человека есть взгляд изнутри. И потом, здесь — на форуме — меня ждали с распростертыми объятиями. В отличие от центра, где идет поток.

Общение единомышленников-отрицателей не ограничивалось форумом. Несколько раз Елена встречалась с ними лично. Диссидент с мамского форума сказал, что работает психологом в одной из психиатрических клиник города. Рассказывал, что своими глазами видел, как врачи обманывают людей. А зато сам вирус иммунодефицита никто и никогда не видел в глаза, потому что его не выявили.

— Я думаю, что Ксюша родилась здоровая, потому что первый анализ у дочки был отрицательный. Это я ее уже потом заразила во время кормления грудью. Врачи предупреждали меня, что этого делать нельзя. Но я к тому моменту уже свято верила, что я ничем не болею. Что никакого ВИЧ нет. И мнение в диссидентском чате было однозначное — кормить грудью.

Ксения Назарова
главный редактор сайта U-mama.ru

Мы — площадка, на которой общаются разные люди, они высказывают свое мнение. И эти мнения могут отличаться от общепринятых. Мы не цензурируем сообщения, если там нет нарушений российского законодательства, нет мата. Нарушители удаляются. Если будет принят закон, запрещающий распространение идей ВИЧ-диссидентства, тогда существование подобных разговоров будет под большим вопросом.

Ксения Назарова
Спустя полгода Елена начнет замечать несостыковки, обратит внимание на то, что среди медиков-отрицателей по всей стране нет ни одного якобы прозревшего инфекциониста. Но это ее не переубедит.

«Я два года прожила в аду!»

Еще во время беременности Елена перестала принимать терапию. Дочке, у которой вскоре тоже подтвердился ВИЧ, она также не давала лекарств. Отказ от препаратов не писала, чтобы не вызывать лишних вопросов. Раз в месяц она приходила за терапией, забирала и просто ее выбрасывала.

— Вообще, быть отрицателем — это трудно. Чтобы погрузиться во все это ВИЧ-диссидентство, нужна колоссальная сила воли. Ты идешь против системы. Тебе нужно постоянно прикидываться, что ты лечишься. Я два года в аду прожила. К нам ходили из разных служб, спрашивали, как ребенок. Я говорила врачам, что мы принимаем терапию. Конечно, они видели, что ничего мы не принимаем — результаты анализов говорили сами за себя.

«Вы убиваете своего ребенка», — говорили Елене врачи. Она отвечала: «Это моя ответственность, и мне с этим жить». Не предполагая, конечно, что, в самом деле, будет всю жизнь нести этот крест. В ее картине мира врачи были мистификаторами, а ВИЧ никогда не существовал. Однако состояние Ксюши быстро ухудшалось. У малышки стала регулярно подниматься температура, без какой-либо видимой причины. Но и это диссиденты превращали в свой аргумент: о каком ВИЧ вы говорите, ведь температура — верный признак сильного иммунитета. Если есть температура — значит, организм борется, успокаивали мать отрицатели.

Девочка могла бы вырасти талантливым художником…
Девочка могла бы вырасти талантливым художником…

— Это огромный стресс, когда ребенок болеет, практически умирает, а тебе говорят, что ты не должна его лечить. Тогда ты и вправду боишься начать лечить, боишься, что станет хуже. Перед смертью Ксюши большое влияние на меня оказывал известный в то время врач Шапиро. Он увлекался каким-то эзотерическим течением и отрицал все лекарства в принципе. Такой очень приятный в общении, бывший врач-педиатр. Я была все время с ним на связи. При этом за свои приемы он брал совсем не маленькие деньги, по несколько тысяч. После смерти Ксюши он начал меня избегать. Думаю, он боялся, что я попытаюсь его привлечь к ответственности.

Ксюша попала в реанимацию после поездки на юг. Ослабленный организм «схватил» какую-то кишечную инфекцию и не смог с ней справиться. К тому моменту у Ксюши было ноль иммунных клеток. Десять дней врачи сражались за ее жизнь. Но ноль на единицу не умножается, говорили врачи. Еще они говорили, что тоже родители и не могут понять Елену. Зато диссиденты даже смерти ребенка нашли «разумное» объяснение, вписав в свою парадигму. «Девочку убили той самой антиретровирусной терапией», — уверяли они мать.

— У меня к тому времени вокруг уже все были врагами, которые хотят убить моего ребенка. После того, как умерла Ксюша, я еще год не принимала антиретровирусную терапию. Потому что понимала, что если я сейчас выпью таблетку, то я должна буду принять тот факт, что сама свела свою дочь в могилу.

Год спустя муж, который поддерживал Елену в идеях отрицания ВИЧ, практически на руках принес умирающую жену в больницу. У нее оставалось восемь иммунных клеток и не было сил на то, чтобы спорить с врачами. «Какая разница, от чего умирать, от этой непонятной бешеной температуры или от терапии?» — думала Елена.

Врачи областного центра СПИД спасли ее. И ни один из них не попрекал ее смертью Ксюши. Терапия быстро привела Елену в чувство. Сегодня у нее 500 иммунных клеток. Каждый день она принимает препараты и физически чувствует себя хорошо, никаких побочных эффектов не было ни разу. И еще каждый день она вспоминает свою дочь Ксюшу. Иногда ей даже удается не плакать.

«Я смотрю на своих детей и понимаю, что Ксюша могла жить!»

— Я благодарна моим друзьям: они очень меня поддержали и никто не осуждал. Моя мама пережила смерть Ксюши гораздо тяжелее, у нее пропал смысл жизни. Каждый день она ездила на могилу. Посреди рабочего дня присылала мне оттуда фотографии — как тебе такие цветы? Сейчас она уже спокойнее, но все равно каждый Новый год ставит на могиле у Ксюши елочку, летом сажает цветы. И обижается, что я не так часто езжу на кладбище. Но для меня там нет моего ребенка, для меня она — в сердце.

Спустя четыре года после смерти Ксюши, Елена с мужем решились родить еще. С младшими детьми Елена наблюдается в детском отделении областного центра СПИД — у них нет ВИЧ, но первые годы жизни врачи все равно регулярно проверяют статус детей, рожденных у положительных мам, чтобы окончательно снять диагноз.

Анжелика Подымова
главврач Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ
Одна из целей государственной стратегии Российской Федерации — это снижение уровня передачи ВИЧ от ВИЧ-позитивной матери своему ребенку до 1,5%. Это более чем реально. Важно своевременное тестирование населения на ВИЧ-инфекцию, планирование беременность в семьях, затронутых ВИЧ-инфекцией и максимальное внимание к лечению ВИЧ-инфекции во время беременности и в послеродовой период. Нельзя не упомянуть про сохранение здоровья ВИЧ-позитивной мамы. С высокой вероятностью мы гарантируем, что при соблюдении специальных мер малыш будет здоров, но ведь ему нужна здоровая мама еще очень долгие годы.
Анжелика Подымова
Ксюша могла бы жить и рисовать…
Ксюша могла бы жить и рисовать…

— Там совсем другое отношение — нас буквально носят на руках, холят и лелеют. Возможно, если бы в 2007 я сразу попала сюда, все могло сложиться иначе. Я смотрю сейчас на своих детей и думаю: Ксюша могла жить — это ведь так просто. И ради чего все это было? Сейчас мы с мужем в недоумении, как мы, два взрослых адекватных человека, в это попали. Единственное, что я до сих пор не понимаю, зачем это надо самим диссидентам? Я не верю, что они, находясь в этой теме так долго, продолжают в нее верить. Они же видят смерти — перед нашим разговором я зашла на форум, никого из тех отрицателей, с кем мы общались, там нет. Возможно, их уже просто нет в живых. Но я не понимаю, какую из этого можно извлечь выгоду. Говорить о фармконкуренции странно, ведь терапию закупает государство.

Какое-то время Елена думала о том, чтобы привлечь к ответственности тех людей, что обратили ее в эту веру и своими советами погубили Ксюшу. Но как юрист она быстро увидела тщетность подобных попыток — никаких подтверждающих документов не осталось, ту группу на форуме удалили.

— Более того, когда они разговаривают, они все время подчеркивают, что это — твое решение. Что мы ни на чем не настаиваем. И всю ответственность за себя несешь ты сама. Думаю, что возможно бороться с ВИЧ-диссидентами только политикой государства и реальной ответственностью людей за распространение подобных идей.

«Идеальное» тело
Городские истории
«Идеальное» тело
Рассказ девушки, которая пережила два приступа анорексии и выжила.
Антон Долин про Сарика Андреасяна и наши шансы на «Оскар»
Музыка на ЕТВ
Константин Арбенин. «Зимовье зверей»
Константин Арбенин. "Зимовье зверей"
От Светланы Зенковой
Легендарный разгул демократии
Легендарный разгул демократии
ЕТВ вспоминает первый политический конфликт Екатеринбурга: в начале девяностых между администрацией и горсоветом.