Вне зоны доступа

Екатеринбург изо всех сил демонстрирует свое дружелюбие к людям с ограниченными возможностями. Вместе с юной колясочницей мы прощупали границы дозволенного и обнаружили под напускным радушием каменную черствость.

Несколько недель назад мама ребенка с ограниченными возможностями опубликовала фото туалета для инвалидов в Екатеринбургском цирке: без двери и специального оборудования. Оказывается, колясочникам порой недоступна не только окружающая среда, но и элементарные человеческие блага. Позже мы связались с семьей и узнали, что борьбу с болезнью эти люди давно променяли на другое актуальное дело — адаптацию окружающего и вовлечение в это дело других людей.

Семью Каминских мы позвали на прогулку по центру Екатеринбурга, чтобы своими глазами увидеть то, что рядовой прохожий не заметит, а человек с ограниченными возможностями в это упрется. Компанию нам составил депутат городской думы. На маршрут протяженностью почти 3,5 километра у нас ушли рекордные полтора часа.

Наше путешествие начинается в Березовском, где живет Ксюша и ее семья, там же у девочки находится школа. Несколько лет назад маме Ксении — Татьяне — удалось договориться с администрацией учебного заведения, чтобы занятия в школе проходили в одной аудитории, а им не пришлось ходить по кабинетам. Но класс находился на третьем этаже, и для этого в рамках проекта «Ты ему нужен» фонда «Дети России» был куплен мобильный подъемник. На уроки школьнице стало по силам добираться на третий этаж. Но в каникулы подъемник сломался. «Пришлось договориться с учителем провести консультацию на первом этаже, — рассказывает Татьяна. — Откладывать нельзя: ЕГЭ на носу, но мы выше первого этажа теперь не заберемся». 

Ксюша и Татьяна садятся в машину, следом мы и все вместе отправляемся в Екатеринбург.
dsc_5789.jpg
Попутно продолжаем тему образования. В семье Каминских она главенствует: этим летом Ксюша заканчивает школу, ей предстоит поступление в вуз. Мечта девочки — быть журналистом, но получать профессиональное образование в Екатеринбурге не выйдет, несмотря на то, что уже несколько лет Ксюша посещает студию молодежного телевидения «Айсберг ТВ». 

— У нас журналистике учат только в Гуманитарном университете и УрФУ, но первый вуз — коммерческий, у нас нет возможности оплачивать учебу. В УрФУ история другая: здание старой архитектуры, лифта в нем нет, а факультет находится на четвертом этаже, — делится мама Таня. — Ксюша как-то виделась с деканом, что он тебе сказал? 

— «Читайте умные книги, смотрите умные фильмы и поступайте в Гуманитарный», — скромно добавляет Ксюша. 

— Так что с этой мечтой — все, — резюмирует Татьяна. — Нашли в Санкт-Петербурге институт с возможностью заниматься дистанционно, но там всего пять бюджетных мест. Будем пробовать… 

Что произошло?

К инвалидной коляске Ксюша Каминская прикована с детства, в год девочке поставили диагноз — ДЦП. «Когда я это услышала, то чуть не сошла с ума. Не было интернета, чтобы узнать информацию о заболевании, тогда оно казалось мне приговором, — признается Татьяна. — Это сейчас я знаю об этой теме все, понимаю, что еще есть более тяжелые заболевания, такие как рак, муковисцидос, дети с ментальной инвалидностью [тяжелое нарушение психического развития — прим. ЕТВ], а наше заболевание на этом фоне кажется не самым страшным».

ДЦП стал лейтмотивом жизни Каминских: Татьяна оставила карьеру главного бухгалтера и посвятила жизнь развитию дочери, глава семейства потихоньку перестроил дом, чтобы девочка на коляске могла беспрепятственно перемещаться. Речи о полном исцелении здесь никто не ведет: в семье понимают — это невозможно, поэтому с первых лет стали приверженцами западной модели отношения к людям с инвалидностью, где нет задачи восстановить человека, зато есть цель максимально приспособить для инвалида окружающий мир. 

— В таких историях, в первую очередь, страдают матери, вот кому нужно оказывать первую помощь. Когда врач поставила диагноз ДЦП, она сказала: «Вы подумайте, в чем согрешили, может, это Бог вас так наказал?» — Татьяна хмурит брови, вглядываясь в дорогу. — Как только становится известно, что ребенок — инвалид, к маме должен идти психолог, работать с ней, давать уверенность в том, что она не одна, что можно жить, радоваться, увлекаться… 

— А у вас есть увлечения? 

— Общественная работа — мое увлечение, — смеется мама, — мы с Ксюшей создали Инклюзивный клуб волонтеров «Искорка добра», занимаемся воспитанием детей в духе милосердия и толерантности: опекаем детский дом, в котором живут как здоровые дети, так и с инвалидностью, устраиваем инклюзивные мероприятия. Я общаюсь с другими мамочками «особых детей», вовлекаю их вместе с детьми в волонтерскую работу. Ко мне обращаются, когда нужно собрать на лечение ребенка деньги, организовать благотворительную акцию или написать куда-то письмо. 

Мы подъезжаем к Оперному театру, рядом с ним есть парковка для инвалидов. С легкостью находим свободное место, а также первый минус — заезд на тротуар осложняет поребрик. Самостоятельно колясочнику на него не забраться.

Вывозить коляску

Маршрут прогулки незатейлив: проспект Ленина — Плотинка — Вайнера — снова Ленина и Оперный театр. Но то, что простому человеку покоряется за 30 минут, у нас затягивается на пару часов. От оперного переходим дорогу к Дому печати. Дует сильный ветер, Ксюша начинает мерзнуть. Значит, первая остановка — книжный «Читай-город». Здесь два входа: один по ступенькам ведет на -1 этаж, у второго, наземного, установлен звонок для инвалидов. Пытаемся звонить, но кнопка не работает. Заходим без предупреждения.

«На-ка, попробуй сама», — ксюшина мама вручает мне ручки коляски. Задача — провести Ксюшу через предбанник магазина; проезд осложняют несколько маленьких подъемов. «Осторожно, я могу слететь!» — предупреждает Ксюша, чувствуя, как я неумело тягаю коляску.

Как Ксюша летала, ее мама расскажет позже, когда мы будем говорить о муках выбора инвалидных колясок. А пока мы заходим в магазин, но дальше полок с подарочными изданиями уйти не можем — в торговый зал ведут несколько ступенек, непозволительная роскошь для инвалида. Помочь нам тоже никто не спешит.

— А ты какие книги любишь? – спрашиваю у Ксении.

— Да мне, если честно, некогда читать, скоро ЕГЭ. Готовлюсь, учу английский язык, пока меня ждет стопка непрочитанных книг. Штук десять их, наверное. 

Обычная жизнь Ксюши — учеба, мастер-классы, благотворительность

Обычная жизнь Ксюши — учеба, мастер-классы, благотворительность

Фото: личный архив К. Каминской

После небольшого перерыва возвращаемся на прогулку, вновь преодолеваем ступенечно-дверные ограждения. Ксюша смеется, пока мы пытаемся выехать на улицу: 

— Мне это напомнило историю в аэропорту в Китае, когда маму отправили на досмотр, а меня сотрудники провели через служебный выход. Там тоже были небольшие барьеры, мужчины долго думали, как меня перевезти. А я китайского не знала, чтобы подсказать, как проще приподнять коляску, в итоге они подняли меня и понесли на руках.

На улице по-прежнему морозно, поэтому мы решаемся на еще один отчаянный эксперимент — доехать до Вайнера на низкопольном автобусе. Ксюша и Татьяна могут похвастаться: они освоили скутер, квадроцикл, катались на общественном транспорте в Лондоне и на Мальте, но вот екатеринбургский «общак» нынче у них впервые.

По правилам перевозочного этикета, модный зеленый МАЗ должен подъехать прямо к остановочному бордюру у Главпочтамта, но все происходит как обычно: автобус останавливается на полдороги, пассажиры летят в салон, мы же скатываемся по очередному поребрику. Пока Татьяна пытается спустить на землю площадку для заезда инвалида в транспорт, из салона выбегают двое неравнодушных пассажиров и заносят Ксюшу. Опоздавший на перфоманс водитель просит нас впредь предупреждать о выходе заранее, тогда площадка будет подана.  

Непозволительная роскошь

Наша следующая остановка будет в «Пассаже», а по пути к нему Татьяна рассказывает о том, как в России выбирают инвалидную коляску. В отличие от столицы, в Екатеринбурге колясочники выживают по принципу «какую дали, на такой и езди», пока в Москве развивается услуга примерки: инвалид может тестировать коляску, а уже потом решить, подходит она ему или нет. Каминским удалось купить облегченную коляску со специальной подушкой, предупреждающей появление пролежней. Удовольствие не из дешевых – выше ста тысяч рублей. Компенсация от государства — 12 тысяч, причем, неважно, сколько в итоге твоя коляска будет стоить, сумма субсидии не меняется. 

На лавочке у «Пассажа» нас поджидает Дмитрий Головин — самый неординарный слуга екатеринбургского народа из шестого созыва. Находим волшебный звоночек у входа в торговый центр, не стесняемся протестировать и его. Но и тут неудача — звонок не работает. «У меня тоже, — признается Головин. — Когда появилось постановление об оборудовании всех помещений кнопками вызова, я в своей фирме тоже поставил, но так и не подключил».

Тем временем, мы самостоятельно проникаем в ТЦ, здесь цель исследования — общественные туалеты, чтобы посетить их, нам нужно доехать на четвертый этаж. Пассажевский лифт приехал быстро, но поднимать нас оперативно не желает: мы то и дело останавливаемся на каждом этаже. 

Добравшись-таки до туалета проводим инспекцию: специализированный клозет скрывается за огромной металлической дверью. Человеку с ограниченными возможностями отпереть ее в одиночку будет непросто. Тем не менее, туалет есть, он чист и оборудован специальными поручнями. «Не идеал, — резюмируют Каминские. — Самостоятельно воспользоваться таким устройством будет достаточно проблемно, но спасибо, что оно вообще есть».

dsc_5901.jpg
Джентльмены (депутат и фотограф) терпеливо дожидаются нас у уборных, время двигаться обратно к оперному, где у нас припаркована машина. Преодолеваем квест «спустись на лифте», и помощь Головина оказывается кстати: делимся на команды — мы с Ксюшей и Татьяной вызываем первый лифт, Головин ждет второй. Угадать, какой подъемник приедет первым, невозможно. Через несколько минут ожидания выигрывает команда Каминских, мы загружаемся в лифт и опять через все этажи едем к намеченной цели. В голове копошится мысль, что у людей с ограниченными возможностями такие препятствия на каждом шагу. 

По дороге к парковке Татьяна рассказывает, что несколько лет назад они уже ходили на подобную прогулку с юными журналистами «Айсберг ТВ», но тогда проспект Ленина был совершенно не приспособлен для променада на инвалидной коляске: ни одного понижающего бордюра, ни одного пандуса. Сегодня ситуация лучше, но это ведь только центр. Наш депутат экспертно добавляет, что подобный вопрос можно решить через местный парламент: достаточно написать обращение, которое впоследствии будет рассмотрено на заседании комиссии. Правда, вопрос временных рамок — с момента подачи бумаги до решительных действий властей — как всегда, размыт и не предполагает точного ответа.
У машины мы еще раз любуемся коляской — ее универсальностью и удобством. Мама Татьяна показывает те самые шарики в подушке, за счет которых Ксюше комфортно длительное время находиться в кресле. Головин вздыхает: «Как жаль, что страна, которая первая полетела в космос, не может обеспечить всех нуждающихся хотя бы такими подушками». Каминская улыбается. 

Татьяна и Ксения — из тех людей, которых принято считать бесстрашными. Они жадно экспериментируют над окружающим миром и будто приспосабливают его под себя: в Березовском Ксюша — первый ребенок с ограниченными возможностями, который пошел в обычную школу, в Свердловской области — едва ли не единственный, кто передвигается по улице на специальном скутере. Ксюша закончила музыкалку и занимается инклюзивными танцами, говорит на английском и в будущем хочет вести социальные телепередачи, чтобы рассказывать таким же людям, раскиданным по всей стране, что доступная среда станет доступной, если ее приспособить. 

А вот мама Ксюши, наоборот, признается, что не желает, чтобы дочь оставалась в России: «Я хочу, чтобы она жила самостоятельной жизнью, работала, рожала детей». Сомнения Татьяны в таком будущем в таком месте понятны, ведь Каминская — одна из немногих, кто взял курс на перемены окружающего мира для инвалидов и только она понимает, сколько еще работы нам всем предстоит проделать.  
dsc_5902.jpg

Фото: Дмитрий Сальник, ЕТВ; личный архив семьи Каминских.

Екатеринбург другими глазами: «Я узнаю ваш город по кофе»
Городские истории
Екатеринбург другими глазами: «Я узнаю ваш город по кофе»
Преподаватель английского из Индонезии рассказывает, как оккупировала уральские кофейни и подсела на сладкое.
Журналист Владимир Гридин о носках, как чувстве стиля
Вика Цыганова: о музыке, мехах и красоте
Естория. Серые кардиналы со швабрами и метлами
Естория. Серые кардиналы со швабрами и метлами
Почему мужчинам не место в охране? Зачем дворнику хотят дать грамоту с Лениным? Какие книги читает гардеробщица Белинки? Об этом герои рассказали ЕТВ.