В Екатеринбурге состоится благотворительный концерт и аукцион в поддер

14:07, 05 Май 2014
afisha_kirbsha.jpg
«Мраморный» малыш Кирюша Краснов уже год борется со своей болезнью. Его мучает остеопороз. Это заболевание, связанное с нарушением формирования костного аппарата.
undefined

К сожалению, это наследственное заболевание, и протекает оно очень сложно, но поддается лечению.
undefined

Мраморная болезнь (врождённый семейный остеосклероз, остеопетроз, болезнь Альберс-Шенберга)  — редкое наследственное  заболевание, проявляющееся диффузным уплотнением костей скелета, ломкостью костей, недостаточностью костномозгового кроветворения, сообщает Википедия. Впервые описано немецким хирургом Альберс-Шенбергом в 1904 году.
undefined

Кирюше должна помочь пересадка костного мозга. Деньги на эту операцию собирают неравнодушные друзья семьи.
Концерт в помощь Кирюше и аукцион о продаже хэнд-мэйд изделий состоится 11 мая в траттории «Лимончелло» (ул. Хохрякова, 10) в 16.30.
Комментарии
Страшный суд ЕТВ. Изучаем новостройки Уктуса Левобережного
Городские истории
Страшный суд ЕТВ. Изучаем новостройки Уктуса Левобережного
Лес и пруд, свежий воздух и одновременная близость центра города — вот что заманило в этот район многих его обитателей. Переехав, они обнаружили и минусы. Как живется по ту сторону Исети, ЕТВ рассказали очевидцы.
Мороз по коже. Бросаемся в уральскую купель в поисках бикини
События
Мороз по коже. Бросаемся в уральскую купель в поисках бикини
Событие на грани моды, ЗОЖа и религии — крещенские купания. В ночь на 19 января тысячи екатеринбуржцев ломанулись в освященные купели. Вместе с ними в чудеса зимней моды окунулся ЕТВ.
Мини-Мы. Как защититься от агрессии особых детей
Городские истории
Мини-Мы. Как защититься от агрессии особых детей
Подросток с психическими отклонениями калечит собственную мать, кто виноват — врачи, сами родители или диагноз? Кто отвечает за поведение особых детей в обществе, разбирался ЕТВ.
Наш гонец в Донецк. Свердловчанка о своих донбасских каникулах
События
Наш гонец в Донецк. Свердловчанка о своих донбасских каникулах
Залитые в бетон банкоматы, компостеры в трамваях и ухоженные набережные: жительница Екатеринбурга рассказывает о новогодних каникулах, которые она провела в столице ДНР.
Площадь эволюции. Типовые сталинки типичного Свердловска
Городские истории
Площадь эволюции. Типовые сталинки типичного Свердловска
Типовые сталинки, притаившиеся за Управлением дороги, — кусочек тихого центра, хранящего историю Свердловска. Когда-то здесь разводили кур и кроликов прямо в квартирах, нынешние жильцы готовятся к борьбе за существование своих домов.
Король Лев. Поэт Рубинштейн о публике и пабликах
Городские истории
Король Лев. Поэт Рубинштейн о публике и пабликах
Молодые поэты обретают популярность за несколько постов в «Фейсбуке», а уже известные — используют свои страницы как дневники. Как изменилась поэзия в эпоху соцсетей, рассказал концептуалист Лев Рубинштейн, который приехал в Екатеринбург.
ЗЖЛ. Манила — надежда веселых трущоб
События
ЗЖЛ. Манила — надежда веселых трущоб
Это очень необычный город — бедный, но щедрый, жестокий, но веселый. Чтобы понять Манилу, надо в ней жить. В сериале «Записки Жени Лобанова» корреспондент ЕТВ рассказывает, как столица Филиппин ломает шаблоны и вправляет мозги.
Модная классика: изучаем гардероб священнослужителей
Городские истории
Модная классика: изучаем гардероб священнослужителей
В облачении служителей храмов не случайны каждая деталь и даже цвет — в зависимости от праздника фелонь (риза) священника может быть красной, зеленой, белой или желтой. В тонкостях церковных одеяний мы разбирались с двумя героями.
Естория. Редакция ЕТВ открывает свои тайны
Городские истории
Естория. Редакция ЕТВ открывает свои тайны
В работе журналистов многое остается за кадром. Сегодня мы откроем широкому читателю то, что берегли для своих мемуаров! Селфи с медведем и греча для Коляды, ограбление Куклачева и ходячие мертвецы в морге — в откровениях сотрудников ЕТВ.