В Екатеринбурге начали лечить ребенка с синдромом Моркио

12:40, 16 Март 2016
569797ee8e121_569797ee8ecd2.jpg
Фото: cdn.mamaplus.md/16013/569797ee8e121_569797ee8ecd2.jpg
Маленький пациент ОДКБ№1 – единственный в Свердловской области ребенок, который болен мукополисахаридозом IV типа. Лекарство для него пришлось специально легализовать в РФ.
Полезняк на ЕТВ. Выясняем все про МРТ
Десять лет назад МРТ-диагностика для россиян была экзотикой, а теперь центры открываются по всей стране.
Редкое и тяжелое заболевание, из-за которого деформируется скелет, а человек теряет возможность ходить, научились лечить в Свердловской области. До сих пор помочь детям с синдромом Морико могли только в республике Саха и Ростовской области. Отныне лечение маленького пациента организовано в Областной детской клинической больнице № 1 в Екатеринбурге.

Страшный диагноз поставили уральцу в пять лет в московском Медико-генетическом научном центре. Из-за наследственного заболевания у ребенка начал сильно деформироваться скелет, замедлился рост. В январе 2012 года мальчик прошел операцию по декомпрессии шейного отдела позвоночника в клинике в Германии. Несмотря на помощь иностранных врачей, пациент лишился возможности ходить самостоятельно.

Помочь ребенку может только препарат элосульфаза альфа, который необходимо вводить внутривенно на протяжении всей жизни пациента. Купить это дорогое лекарство родителям помог свердловский минздрав, его специалисты также оформили необходимые документы, ведь препарат не был зарегистрирован в России. С первого марта лекарство начали вливать больному, сообщили в пресс-службе областного ведомства.
Раньше практики лечения таких пациентов в Свердловской области не было. Сегодня мы сделали большой шаг навстречу таким детям и их родителям. Мы очень надеемся, что в будущем — при более раннем начале лечения — мы сможем избежать таких сильных деформаций со стороны скелета, и пациенты смогут вести более активный образ жизни.
Людмила Бахарева,
заведующая педиатрическим отделением ОДКБ №1
Комментарии
Площадь эволюции. Уральские дома-конструкторы
Городские истории
Площадь эволюции. Уральские дома-конструкторы
Необходимость строить быстро и дешево привела архитекторов к созданию типовых проектов. Со временем их стопки сложились в целые библиотеки, где можно было найти дом по каталогу.
Музыка на ЕТВ
DAGAMBA
DAGAMBA
От Елены Сальник
Сумма за неделю
Проверки на дорогах / Прочь с пути / Онкологи на доверии / Старики / В законе / Аксёнова
Проверки на дорогах / Прочь с пути / Онкологи на доверии / Старики / В законе / Аксёнова
От Светланы Зенковой
Афиша не для всех: ловим нежность от Ассаи и ищем неслучайные связи
Развлечения
Афиша не для всех: ловим нежность от Ассаи и ищем неслучайные связи
Рэпер Ассаи дает концерт уже в эти выходные, в уральском филиале ГЦСИ появляются «Неслучайные связи», а в «Салют» едут Сергей Летов и Олег Шарр. Но и помимо этого в нашей еженедельной афише есть мероприятия.
Владимир Гурфинкель: «Конституция — как фильм «Кубанские казаки»
Городские истории
Владимир Гурфинкель: «Конституция — как фильм «Кубанские казаки»
В Музее Ельцина громкая премьера: 12 декабря пермский Театр-Театр представит постановку #конституциярф. О творческом переосмыслении главного закона страны рассказал режиссер Владимир Гурфинкель.
9 удивительных фактов о шоу «Уральские пельмени»
События
9 удивительных фактов о шоу «Уральские пельмени»
Раскрываем секреты самого уральского юмористического шоу России.
Леонид Юзефович: «Маятник качается внутри нашего общества»
События
Леонид Юзефович: «Маятник качается внутри нашего общества»
Писатель, который получил премию «Большая книга» — о неуверенном в себе герое «Зимней дороги», разрушительном маятнике российского общественного мнения и роли Екатеринбурга в жизни страны и его собственной судьбе.
Дмитрий Астрахан: «Ради сохранения семьи можно и бордель открыть»
События
Дмитрий Астрахан: «Ради сохранения семьи можно и бордель открыть»
Герои фильма «Любовь без правил» не стесняются в средствах для достижения благой цели. О своей новой картине известный российский режиссер рассказал ЕТВ.
Уральский спасатель: «Работаем на остатках энтузиазма»
Городские истории
Уральский спасатель: «Работаем на остатках энтузиазма»
Сотрудники МЧС каждый день выручают других из беды, а между тем сами находятся в ситуации постоянного стресса. Мизерная зарплата, нехватка оборудования и другие причины, которые привели спасателя из Екатеринбурга к самоубийству.
От обороны — в нападение. Кто спасет «Урал»?
События
От обороны — в нападение. Кто спасет «Урал»?
Свердловский клуб лихорадит. На зимние каникулы клуб ушел, занимая «скользкую» 13 позицию, пережив подозрения в «договорняке» с «Тереком», смену тренера, невзрачную игру «звезды» Павлюченко. Подводим итоги первой части сезона.
Афиша не для всех: пробуем кино и пляшем под «Сансару»
Развлечения
Афиша не для всех: пробуем кино и пляшем под «Сансару»
Очередная афиша переполнена фильмами и музыкой, так что устраивайтесь поудобнее, берите календарь и начинайте планировать увлекательные выходные.