В Екатеринбурге начали лечить ребенка с синдромом Моркио

12:40, 16 Март 2016
569797ee8e121_569797ee8ecd2.jpg
Фото: cdn.mamaplus.md/16013/569797ee8e121_569797ee8ecd2.jpg
Маленький пациент ОДКБ№1 – единственный в Свердловской области ребенок, который болен мукополисахаридозом IV типа. Лекарство для него пришлось специально легализовать в РФ.
Полезняк на ЕТВ. Выясняем все про МРТ
Десять лет назад МРТ-диагностика для россиян была экзотикой, а теперь центры открываются по всей стране.
Редкое и тяжелое заболевание, из-за которого деформируется скелет, а человек теряет возможность ходить, научились лечить в Свердловской области. До сих пор помочь детям с синдромом Морико могли только в республике Саха и Ростовской области. Отныне лечение маленького пациента организовано в Областной детской клинической больнице № 1 в Екатеринбурге.

Страшный диагноз поставили уральцу в пять лет в московском Медико-генетическом научном центре. Из-за наследственного заболевания у ребенка начал сильно деформироваться скелет, замедлился рост. В январе 2012 года мальчик прошел операцию по декомпрессии шейного отдела позвоночника в клинике в Германии. Несмотря на помощь иностранных врачей, пациент лишился возможности ходить самостоятельно.

Помочь ребенку может только препарат элосульфаза альфа, который необходимо вводить внутривенно на протяжении всей жизни пациента. Купить это дорогое лекарство родителям помог свердловский минздрав, его специалисты также оформили необходимые документы, ведь препарат не был зарегистрирован в России. С первого марта лекарство начали вливать больному, сообщили в пресс-службе областного ведомства.
Раньше практики лечения таких пациентов в Свердловской области не было. Сегодня мы сделали большой шаг навстречу таким детям и их родителям. Мы очень надеемся, что в будущем — при более раннем начале лечения — мы сможем избежать таких сильных деформаций со стороны скелета, и пациенты смогут вести более активный образ жизни.
Людмила Бахарева,
заведующая педиатрическим отделением ОДКБ №1
Комментарии
Народная Екаграфия
Городские истории
Народная Екаграфия
Достопримечательности уральской столицы с каждым годом притягивают все больше туристов. Однако ориентироваться в них гостям города бывает непросто, потому что местные жители называют памятники совсем не так, как путеводители.
«Наша коммуникативная инвалидность требует протеза». Философ Игорь Чубаров о сожительстве людей с роботами
Боевые духи. Уральские новобранцы единоборств
События
Боевые духи. Уральские новобранцы единоборств
Закрытая клетка, гул толпы и незнакомый противник: сотни простых уральских парней рвутся на турниры, где не заработают ни копейки. Феномен свердловской суровости раскрыл ЕТВ организатор любительских и профессиональных схваток.
Сумма мнений Σ
Зачем Екатеринбургу центр по изучению ГМО?
Зачем Екатеринбургу центр по изучению ГМО?
От Оксаны Маклаковой
Вот это новость! Главные события Екатеринбурга в одной картинке
Город
Вот это новость! Главные события Екатеринбурга в одной картинке
Еженедельный дайджест новостей уральской столицы, который можно читать, а можно смотреть.
Лаборатроллия на ЕТВ: «грибок» толпы
Лаборатроллия
Лаборатроллия на ЕТВ: «грибок» толпы
Творческий десант ЕТВ, не жалея сил и нервов, меняет махровую эстраду на экспириенс в царстве «Грибов».
Свердчеловек.  Как я приукрашиваю смерть
Городские истории
Свердчеловек.  Как я приукрашиваю смерть
Портфолио нашей героини отважится смотреть не каждый, да и приносит его девушка в исключительных случаях. Сегодня наш «Свердчеловек» — танатопрактик или по-простому гример покойников.
Ищем смысл в чистом поле за Кольцово
События
Ищем смысл в чистом поле за Кольцово
Архитектор столичного «Винзавода» Ярослав Ковальчук — о новой парадигме городского планирования, которую он вместе со студентами Школы главного архитектора опробует на микрорайоне «Новокольцовский».
Провальный дауншифтинг. Юрий Немытых — падающая звезда Екатеринбурга
Городские истории
Провальный дауншифтинг. Юрий Немытых — падающая звезда Екатеринбурга
Один из самых блестящих экономических журналистов Екатеринбурга вернулся в город после нескольких лет в Таиланде, где он бомжевал и сидел в тюрьме. ЕТВ рассказывает удивительную историю о том, как неукрощенные страсти погубили талант.
Площадь эволюции, бонус. Мастерские свердловских художников
Городские истории
Площадь эволюции, бонус. Мастерские свердловских художников
Самый большой жилой дом послевоенного Свердловска стал промежуточным звеном между сталинками и хрущевками. Об особенном фонтане, подземных тоннелях и студиях архитекторов — в последней серии «Площади эволюции».
Вот это новость! Пять событий Урала за неделю в одной картинке
Город
Вот это новость! Пять событий Урала за неделю в одной картинке
ЕТВ запускает новую рубрику: если вы не особо следили за новостной повесткой Екатеринбурга, но хотите все знать, специально для вас мы подготовили дайджест главных событий прошедшей пятидневки. В одном коллаже.