В Екатеринбурге начали лечить ребенка с синдромом Моркио

12:40, 16 Март 2016
569797ee8e121_569797ee8ecd2.jpg
Фото: cdn.mamaplus.md/16013/569797ee8e121_569797ee8ecd2.jpg
Маленький пациент ОДКБ№1 – единственный в Свердловской области ребенок, который болен мукополисахаридозом IV типа. Лекарство для него пришлось специально легализовать в РФ.
Полезняк на ЕТВ. Выясняем все про МРТ
Десять лет назад МРТ-диагностика для россиян была экзотикой, а теперь центры открываются по всей стране.
Редкое и тяжелое заболевание, из-за которого деформируется скелет, а человек теряет возможность ходить, научились лечить в Свердловской области. До сих пор помочь детям с синдромом Морико могли только в республике Саха и Ростовской области. Отныне лечение маленького пациента организовано в Областной детской клинической больнице № 1 в Екатеринбурге.

Страшный диагноз поставили уральцу в пять лет в московском Медико-генетическом научном центре. Из-за наследственного заболевания у ребенка начал сильно деформироваться скелет, замедлился рост. В январе 2012 года мальчик прошел операцию по декомпрессии шейного отдела позвоночника в клинике в Германии. Несмотря на помощь иностранных врачей, пациент лишился возможности ходить самостоятельно.

Помочь ребенку может только препарат элосульфаза альфа, который необходимо вводить внутривенно на протяжении всей жизни пациента. Купить это дорогое лекарство родителям помог свердловский минздрав, его специалисты также оформили необходимые документы, ведь препарат не был зарегистрирован в России. С первого марта лекарство начали вливать больному, сообщили в пресс-службе областного ведомства.
Раньше практики лечения таких пациентов в Свердловской области не было. Сегодня мы сделали большой шаг навстречу таким детям и их родителям. Мы очень надеемся, что в будущем — при более раннем начале лечения — мы сможем избежать таких сильных деформаций со стороны скелета, и пациенты смогут вести более активный образ жизни.
Людмила Бахарева,
заведующая педиатрическим отделением ОДКБ №1
Комментарии
Страшный суд ЕТВ. Изучаем новостройки Уктуса Левобережного
Городские истории
Страшный суд ЕТВ. Изучаем новостройки Уктуса Левобережного
Лес и пруд, свежий воздух и одновременная близость центра города — вот что заманило в этот район многих его обитателей. Переехав, они обнаружили и минусы. Как живется по ту сторону Исети, ЕТВ рассказали очевидцы.
Мороз по коже. Бросаемся в уральскую купель в поисках бикини
События
Мороз по коже. Бросаемся в уральскую купель в поисках бикини
Событие на грани моды, ЗОЖа и религии — крещенские купания. В ночь на 19 января тысячи екатеринбуржцев ломанулись в освященные купели. Вместе с ними в чудеса зимней моды окунулся ЕТВ.
Мини-Мы. Как защититься от агрессии особых детей
Городские истории
Мини-Мы. Как защититься от агрессии особых детей
Подросток с психическими отклонениями калечит собственную мать, кто виноват — врачи, сами родители или диагноз? Кто отвечает за поведение особых детей в обществе, разбирался ЕТВ.
ЗЖЛ. Филиппинский Ройзман и убийственный миф о нарковойнах Манилы
События
ЗЖЛ. Филиппинский Ройзман и убийственный миф о нарковойнах Манилы
Эскадроны смерти и тысячи убитых — вот что пишут о ситуации в Маниле крупные международные издания. Где кончается правда и начинается зловещая городская легенда? Рассказывает корреспондент ЕТВ в сериале «Записки Жени Лобанова».
Наш гонец в Донецк. Свердловчанка о своих донбасских каникулах
События
Наш гонец в Донецк. Свердловчанка о своих донбасских каникулах
Залитые в бетон банкоматы, компостеры в трамваях и ухоженные набережные: жительница Екатеринбурга рассказывает о новогодних каникулах, которые она провела в столице ДНР.
Площадь эволюции. Типовые сталинки типичного Свердловска
Городские истории
Площадь эволюции. Типовые сталинки типичного Свердловска
Типовые сталинки, притаившиеся за Управлением дороги, — кусочек тихого центра, хранящего историю Свердловска. Когда-то здесь разводили кур и кроликов прямо в квартирах, нынешние жильцы готовятся к борьбе за существование своих домов.
Король Лев. Поэт Рубинштейн о публике и пабликах
Городские истории
Король Лев. Поэт Рубинштейн о публике и пабликах
Молодые поэты обретают популярность за несколько постов в «Фейсбуке», а уже известные — используют свои страницы как дневники. Как изменилась поэзия в эпоху соцсетей, рассказал концептуалист Лев Рубинштейн, который приехал в Екатеринбург.
ЗЖЛ. Манила — надежда веселых трущоб
События
ЗЖЛ. Манила — надежда веселых трущоб
Это очень необычный город — бедный, но щедрый, жестокий, но веселый. Чтобы понять Манилу, надо в ней жить. В сериале «Записки Жени Лобанова» корреспондент ЕТВ рассказывает, как столица Филиппин ломает шаблоны и вправляет мозги.
Естория. Редакция ЕТВ открывает свои тайны
Городские истории
Естория. Редакция ЕТВ открывает свои тайны
В работе журналистов многое остается за кадром. Сегодня мы откроем широкому читателю то, что берегли для своих мемуаров! Селфи с медведем и греча для Коляды, ограбление Куклачева и ходячие мертвецы в морге — в откровениях сотрудников ЕТВ.