Самозащита: как «раковым» уральцам выжить в войне с бюрократией

11:00, 03 Июнь 2015
hospital22.jpg
Иллюстрация: Herbert Baglione
Ежегодно сотни свердловчан гибнут от онкоболезней. Формально государство помогает им дожить до печального конца. Но на практике эту помощь часто приходится выцарапывать у чиновников. Методы эффективной борьбы с онкобюрократией изучал ЕТВ.
Очередной скандал в столичном здравоохранении: в конце мая в Москве покончил собой физик-ядерщик Алексей Кулагин, страдавший онкозаболеванием. Проверка показала, что мужчина был обеспечен всеми необходимыми медикаментами, в том числе — обезболивающими. Но, пообщавшись с экспертами и людьми, прошедшими через жернова онкологии, корреспондент ЕТВ пришел к неутешительному выводу: свести счеты с жизнью безнадежно больных людей вынуждает не только отсутствие лекарств. Где искать помощи и справедливости, поведал юрист.

Диагноз онкология“ художнику Сергею поставили три года назад. После этого началась череда испытаний, через которую ежедневно проходят тысячи людей: операции, курс химиотерапии, туманные прогнозы врачей. Первая группа инвалидности, костыли. Сергей в разводе, сын навещает отца нечасто, родственников практически нет, старенькая мама умерла год назад. Все эти факторы сложились в невеселую картину: бороться с болезнью и организовывать свою жизнь по-новому Сергею пришлось одному, практически без поддержки. 

От государства полагается пенсия (около 12 тыс. рублей в месяц) и услуги социального работника, который дважды в неделю приносит продукты — на его деньги. Прибраться, приготовить, постирать, сходить в магазин — все эти нехитрые бытовые заботы стали для Сергея тяжелой ношей. В чем-то помогают друзья, но в основном рассчитывать приходится только на себя. Печально, но в России тяжелый диагноз подобен повестке о мобилизации — ты в буквальном смысле оказываешься на войне. И воевать придется не только с болезнью, но и с бедностью, бюрократией и бессилием.

 «Вообще-то мне повезло. У меня нет болевого синдрома, и я худо-бедно передвигаюсь, даже на улицу выхожу,  — говорит Сергей. — Кроме того, у меня были некоторые сбережения от продажи своих картин, поэтому когда я переехал с одной квартиры на другую, смог протянуть те 3-4 месяца, пока пенсионный фонд передавал мои документы из одного в района другой — все это время пенсию не платили. Могу только посочувствовать тем, у кого обстоятельства тяжелее».

На бумажном фронте

Тяжелее обстоятельства сложились в семье Саши Белозеровой — 13-летней девочки, чья история потрясла тысячи россиян. Чтобы заработать на операцию по пересадке костного мозга в Израиле, школьница делала и продавала трогательные букеты из конфет. Силами неравнодушных людей астрономическую сумму удалось собрать,  но, к сожалению, было слишком поздно. Война, через которую прошли Саша, ее мама и бабушка для широкой публики осталась за кадром — мало кто знает, сколько пришлось пережить семье, которая ежедневно решала целый сонм вопросов: от вызова такси в больницу на укол химиотерапии до многочасовых очередей в инстанциях.
11051830_655294864603990_6632538106298522143_n.jpg
Саша Белозерова не дождалась спасительной операции

Собранные средства пойдут на лечение другой больной девочки, Марины Рассказовой

«В пенсионном фонде сложно оформить пенсию на ребенка. Разговаривают там с неохотой, консультаций не дают. О некоторых положенных выплатах Олеся (прим. ред.: мама Саши) узнала из бесед с родителями таких же детей, как наша Сашенька,  — рассказывает Татьяна Голуб, бабушка девочки. — Побегать пришлось за справками, простоять в огромных очередях,   прежде чем оформили пенсию в размере 10 тыс. рублей и льготу 50% на коммунальные услуги, еще и доверенность, чтобы Олеся могла снимать эти деньги с Сашенькиной книжки“.

О том, что по закону Сашиной семье полагаются услуги соцработника, Олеся так и не узнала. Справляться с бытовыми трудностями и безденежьем (полтора года Олеся была на больничном с дочерью) помогали друзья, волонтеры и даже миссионеры-мормоны из Америки. 

Перебои в тылу

Проблема социальной поддержки онкологических больных настолько остра, что благотворительные фонды начали заниматься не только сбором средств для лечения, но и поддерживать своих подопечных в ежедневной бытовой рутине. То есть, фактически, брать на себя заботы государства.

«Нам в фонде надоело, что надо с миру по нитке собирать монетки, чтобы купить самым тяжелым в этом городе неизлечимо больным детям жизненно важные расходные материалы, питание, медоборудование,  — пишет в своем блоге менеджер детской программы благотворительного фонда помощи хосписам  „Вера“ Лида Мониава. — Надоело, что от государства эти дети получают в лучшем случае три памперса в день. В то время как им нужны отсосы, кислородные концентраторы, бипапы, катетеры и прочее. Мы открыли в нашем фонде социальный отдел. Провели правовую конференцию для родителей. На прошлой неделе помогли 150 московским семьям составить письма в Департамент здравоохранения с просьбой начать-таки обеспечивать неизлечимо больных детей расходкой и оборудованием, от которых зависит их жизнь».

Примечательно, что по закону семьям с тяжело больными детьми положено довольно много — и социальная поддержка, и бесплатные лекарства, и право на образование. Но очень часто те, кто в этой помощи нуждаются, получить ее не могут — им просто отказывают без объяснения причин. Вплоть до того, что детей с тяжелыми заболеваниями не берут в школу, не могут найти нужных преподавателей.

«Люди получают отказы в разных видах или вынуждены обивать пороги десятков инстанций, а в итоге у них просто заканчиваются силы и не хватает времени на общение с детьми —, а на счету каждая минута,  — говорит представитель фонда Вера“ Елена Мартьянова. — Некоторые проблемы и вопросы они обещали решить. И правда, многого удается добиваться в ручном режиме — когда за родителей просит фонд, просят чиновники сверху“. Но очень хочется, чтобы вся система стала работать по-другому. Сейчас, например, мы решаем трудную задачу, которая в федеральной повестке оказалась только после того, как президент фонда Нюта Федермессер сообщила об этом президенту во время прямой линии. В России нет программы, которая позволила бы детям, которые зависят от аппарата ИВЛ, вернуться домой. Пока, если следовать закону, они обречены жить в реанимации, а это может длиться годами. Сейчас эти аппараты покупают только благотворительные фонды». 

Дезертиры раковой войны

Адвокат по семейному праву Ксения Матяж подтвердила: людям с тяжелыми заболеваниями и их семьям де-юре полагается немало услуг и льгот. Де-факто — что имеем, то имеем. 

«Хочу напомнить, что люди, имеющие инвалидность, освобождены от уплаты государственной пошлины при обращении в суд и имеют право на получение бесплатной юридической помощи,  — прокомментировала Ксения,  — В большинстве случаев даже самые возмутительные правонарушения, когда больной человек не получает элементарной поддержки от государства, остаются безнаказанными. Когда ежедневно борешься с тяжелой болезнью, конечно, часто не до судебной тяжбы, но если есть хоть малейшая возможность найти время и силы, чтобы обратиться в суд, надо ей пользоваться. Можно также обратиться в общественные организации или объединения людей с ограниченными возможностями — мне приходилось сотрудничать с такими организациями, они действительно помогают. И помните — закон на вашей стороне“. 

Ксения Матяж напомнила также, что семьям, которые совсем недавно столкнулись с необходимостью менять привычный образ жизни из-за болезни близких, следует обратиться к нотариусу для оформления доверенности. Документ избавит от массы хлопот, связанных с невозможностью совершить простые ежедневные дела от имени больного: получить посылку, оформить льготы, снять деньги с вклада в банке и многое другое. Доверенность имеет два существенных плюса: она бессрочна и включает возможность передоверия — процедуры, позволяющей передавать права, предусмотренные в доверенности, другому лицу.  Например, если есть доверенность с правом представлять интересы в суде, но нет юридического образования, тогда можно поручить отстаивать интересы больного в суде адвокату. 
tumblr_nckhywkdx61r83d7lo1_1280.png

Однако получается, что рассчитывать на более или менее нормальное существование с онкологическим диагнозом могут люди состоятельные или же те, кто имеет надежных друзей и родственников, готовых побороться за их права и жизнь, и способен взаимодействовать с огромным количеством инстанций. Если всего этого нет — участь будет печальной. И далеко не все ее выдерживают. 

«Тяжелобольные люди выбирают уйти из жизни чаще всего потому, что это — единственный доступный им выбор. Единственное решение, подвластное их воле. Во всем остальном они, к моменту осуществления этого страшного шага, уже беспомощны и бесправны, и никак не могут повлиять на свою жизнь. А точнее — на то, что от нее осталось,  — говорит психолог Мария Либерман. — Люди, как правило, не хотят умирать. Они просто хотят прекратить жить так, как они живут сейчас. И если бы для этого были созданы условия — условия безболезненного достойного продолжения жизни даже со смертельным диагнозом так долго, как это возможно, тяжелобольные чаще выбирали бы жизнь“.
Комментарии
Черви козыри. Как уральцы попали на фейкбук
События
Черви козыри. Как уральцы попали на фейкбук
Друг отметил вас на видео? Возможно, это не долгожданное признание, а симптом вирусной эпидемии, которая разразилась в популярной соцсети. Уральские гении IT рассказывают, как избавиться от заразы и не лишиться кредитки.
Король Лев. Поэт Рубинштейн о публике и пабликах
Городские истории
Король Лев. Поэт Рубинштейн о публике и пабликах
Молодые поэты обретают популярность за несколько постов в «Фейсбуке», а уже известные — используют свои страницы как дневники. Как изменилась поэзия в эпоху соцсетей, рассказал концептуалист Лев Рубинштейн, который приехал в Екатеринбург.
ЗЖЛ. Манила — надежда веселых трущоб
События
ЗЖЛ. Манила — надежда веселых трущоб
Это очень необычный город — бедный, но щедрый, жестокий, но веселый. Чтобы понять Манилу, надо в ней жить. В сериале «Записки Жени Лобанова» корреспондент ЕТВ рассказывает, как столица Филиппин ломает шаблоны и вправляет мозги.
Счастье есть. Потрошим праздничный стол с уральским Роспотребнадзором
Городские истории
Счастье есть. Потрошим праздничный стол с уральским Роспотребнадзором
По межконтинентальной традиции уральцы заранее атаковали продуктовые, чтобы наготовить еды впрок. ЕТВ выяснил, можно ли за один день избавить себя от необходимости в каникулы проводить время на кухне.
Афиша не для всех: встречаем Рождество и смотрим фильмы
Развлечения
Афиша не для всех: встречаем Рождество и смотрим фильмы
Пришла та часть новогодних каникул, когда пора выбираться из дома и развлекаться с друзьями. Что делать и куда пойти, традиционно рассказывает наша Афиша.
Афиша не для всех: встречаем Новый год вечеринками, шоу и выставками
Развлечения
Афиша не для всех: встречаем Новый год вечеринками, шоу и выставками
Самый главный и волшебный праздник страны приблизился вплотную. Если вы еще не знаете, где справлять Новый год, срочно смотрите афишу. Там же — рецепты веселья уже на следующий год.
Естория. Как новогодняя ночь уральцев превращается в рабочий день
Городские истории
Естория. Как новогодняя ночь уральцев превращается в рабочий день
Мы нашли и допросили тех, у кого 31 декабря легко ассоциируется со словом «работа». Как проживают праздники полицейские, спасатели, врачи, заключенные и их надзиратели, артисты, официанты и даже пилоты — в материале ЕТВ.
Собирать камни. 66 событий Екатеринбурга прошлого и будущего
События
Собирать камни. 66 событий Екатеринбурга прошлого и будущего
Самое важное, что произошло в уходящем 2016 году и ожидается в 2017, открыли эксперты ЕТВ в области городской среды и культуры, экономики и политики, права и кое-чего еще.
Какая Разьница? Кто выведет «Автомобилист» в плей-офф
События
Какая Разьница? Кто выведет «Автомобилист» в плей-офф
Екатеринбургский хоккейный клуб завершил календарный год принципиальной победой над «Адмиралом» со счетом 3:1. Три четверти пути в регулярном чемпионате КХЛ позади. Самое время понять, за счет чего уральцы смогут попасть в плей-офф.