В Екатеринбурге начали лечить ребенка с синдромом Моркио

12:40, 16 Март 2016
569797ee8e121_569797ee8ecd2.jpg
Фото: cdn.mamaplus.md/16013/569797ee8e121_569797ee8ecd2.jpg
Маленький пациент ОДКБ№1 – единственный в Свердловской области ребенок, который болен мукополисахаридозом IV типа. Лекарство для него пришлось специально легализовать в РФ.
Полезняк на ЕТВ. Выясняем все про МРТ
Десять лет назад МРТ-диагностика для россиян была экзотикой, а теперь центры открываются по всей стране.
Редкое и тяжелое заболевание, из-за которого деформируется скелет, а человек теряет возможность ходить, научились лечить в Свердловской области. До сих пор помочь детям с синдромом Морико могли только в республике Саха и Ростовской области. Отныне лечение маленького пациента организовано в Областной детской клинической больнице № 1 в Екатеринбурге.

Страшный диагноз поставили уральцу в пять лет в московском Медико-генетическом научном центре. Из-за наследственного заболевания у ребенка начал сильно деформироваться скелет, замедлился рост. В январе 2012 года мальчик прошел операцию по декомпрессии шейного отдела позвоночника в клинике в Германии. Несмотря на помощь иностранных врачей, пациент лишился возможности ходить самостоятельно.

Помочь ребенку может только препарат элосульфаза альфа, который необходимо вводить внутривенно на протяжении всей жизни пациента. Купить это дорогое лекарство родителям помог свердловский минздрав, его специалисты также оформили необходимые документы, ведь препарат не был зарегистрирован в России. С первого марта лекарство начали вливать больному, сообщили в пресс-службе областного ведомства.
Раньше практики лечения таких пациентов в Свердловской области не было. Сегодня мы сделали большой шаг навстречу таким детям и их родителям. Мы очень надеемся, что в будущем — при более раннем начале лечения — мы сможем избежать таких сильных деформаций со стороны скелета, и пациенты смогут вести более активный образ жизни.
Людмила Бахарева,
заведующая педиатрическим отделением ОДКБ №1
Комментарии
Репетиция подземного потопа. ЕТВ инспектирует подземные ливневки
Общество
Репетиция подземного потопа. ЕТВ инспектирует подземные ливневки
Если верить исследователям подземных артерий города, этой весной подземные реки Екатеринбурга могут выйти из берегов.
Кто топит за карьер? Судьба «Старой линзы» в руках властей и бизнеса
Общество
Кто топит за карьер? Судьба «Старой линзы» в руках властей и бизнеса
Любимая площадка для фотосессий, шашлыков и просто хороший объект для маршрута выходного дня под Екатеринбургом превращается в новый водоем.
Вот это новость! Главное за неделю — в одной картинке
Общество
Вот это новость! Главное за неделю — в одной картинке
По традиции в конце рабочей недели мы подготовили для вас краткий дайджест главных событий Среднего Урала, который можно и читать, и смотреть.
«Страсти Христовы» в опере. В Екатеринбурге стартует культурный проект «Греческие пассионы»
Подводные огороды. Свердловская область готовится к «Большой воде»
Общество
Подводные огороды. Свердловская область готовится к «Большой воде»
Губернатор Куйвашев обещает затопленные города, десятки миллионов рублей идут на ремонт дамб, МЧС предупреждает и советует лезть на крыши. Репетиция всемирного потопа в предапокалиптическом материале ЕТВ.
Сумма за неделю
ВИПы прилетели / Дома посыпались / Запрещалкин / «Страсти Христовы»
ВИПы прилетели / Дома посыпались / Запрещалкин / "Страсти Христовы"
От Светланы Зенковой
Дело в бумажке. ЕТВ узнал причины заточения юной беременной цыганки
Общество
Дело в бумажке. ЕТВ узнал причины заточения юной беременной цыганки
В день, когда должен был состояться первый суд по делу цыганских Ромео и Джульетты, рассказываем историю влюбленных ребят с новыми подробностями.
Вот это новость! Повестка Урала — в одной картинке
Общество
Вот это новость! Повестка Урала — в одной картинке
Не следили за новостями славного города Е и желаете восполнить информационный пробел? Мы уложили все важное и интересное за эту неделю в одну картинку. Осторожно! Внутри свежая и злободневная иллюстрация от Саши Панциря.