В Екатеринбурге начали лечить ребенка с синдромом Моркио

12:40, 16 Март 2016
569797ee8e121_569797ee8ecd2.jpg
Фото: cdn.mamaplus.md/16013/569797ee8e121_569797ee8ecd2.jpg
Маленький пациент ОДКБ№1 – единственный в Свердловской области ребенок, который болен мукополисахаридозом IV типа. Лекарство для него пришлось специально легализовать в РФ.
Полезняк на ЕТВ. Выясняем все про МРТ
Десять лет назад МРТ-диагностика для россиян была экзотикой, а теперь центры открываются по всей стране.
Редкое и тяжелое заболевание, из-за которого деформируется скелет, а человек теряет возможность ходить, научились лечить в Свердловской области. До сих пор помочь детям с синдромом Морико могли только в республике Саха и Ростовской области. Отныне лечение маленького пациента организовано в Областной детской клинической больнице № 1 в Екатеринбурге.

Страшный диагноз поставили уральцу в пять лет в московском Медико-генетическом научном центре. Из-за наследственного заболевания у ребенка начал сильно деформироваться скелет, замедлился рост. В январе 2012 года мальчик прошел операцию по декомпрессии шейного отдела позвоночника в клинике в Германии. Несмотря на помощь иностранных врачей, пациент лишился возможности ходить самостоятельно.

Помочь ребенку может только препарат элосульфаза альфа, который необходимо вводить внутривенно на протяжении всей жизни пациента. Купить это дорогое лекарство родителям помог свердловский минздрав, его специалисты также оформили необходимые документы, ведь препарат не был зарегистрирован в России. С первого марта лекарство начали вливать больному, сообщили в пресс-службе областного ведомства.
Раньше практики лечения таких пациентов в Свердловской области не было. Сегодня мы сделали большой шаг навстречу таким детям и их родителям. Мы очень надеемся, что в будущем — при более раннем начале лечения — мы сможем избежать таких сильных деформаций со стороны скелета, и пациенты смогут вести более активный образ жизни.
Людмила Бахарева,
заведующая педиатрическим отделением ОДКБ №1
Комментарии
Мальчик, который выжил. Что помогло Диме Пескову дождаться помощи?
Общество
Мальчик, который выжил. Что помогло Диме Пескову дождаться помощи?
ЕТВ спросил экспертов — врача, психолога и путешественника — о том, как четырехлетний мальчик смог прожить в одиночку четыре дня в лесу. Предположения и прогнозы экспертов в нашем материале.
«Найден. Жив». На Рефтинском водохранилище нашли Диму Пескова
Общество
«Найден. Жив». На Рефтинском водохранилище нашли Диму Пескова
Четырехлетний мальчик находится в тяжелом состоянии.
Пубертатный протест. В Екатеринбурге тысячи юношей завидовали уточкам
Общество
Пубертатный протест. В Екатеринбурге тысячи юношей завидовали уточкам
Митинг сторонников Навального против коррупции в уральской столице собрал, вдохновил и позабавил от полутора до двух с половиной тысяч протестантов и около десятка полицейских.
Сверху страшнее. ЕТВ летает над парализованной улицей Репина
Сверху страшнее. ЕТВ летает над парализованной улицей Репина
Ищем пути объезда по улице, закрытие которой сегодня утром вызвало многокилометровые пробки. ЕТВ предлагает видео, которое поможет найти оптимальный маршрут или скоротать время по пути на работу и домой.