Вне зоны доступа

Екатеринбург изо всех сил демонстрирует свое дружелюбие к людям с ограниченными возможностями. Вместе с юной колясочницей мы прощупали границы дозволенного и обнаружили под напускным радушием каменную черствость.

Несколько недель назад мама ребенка с ограниченными возможностями опубликовала фото туалета для инвалидов в Екатеринбургском цирке: без двери и специального оборудования. Оказывается, колясочникам порой недоступна не только окружающая среда, но и элементарные человеческие блага. Позже мы связались с семьей и узнали, что борьбу с болезнью эти люди давно променяли на другое актуальное дело — адаптацию окружающего и вовлечение в это дело других людей.

Семью Каминских мы позвали на прогулку по центру Екатеринбурга, чтобы своими глазами увидеть то, что рядовой прохожий не заметит, а человек с ограниченными возможностями в это упрется. Компанию нам составил депутат городской думы. На маршрут протяженностью почти 3,5 километра у нас ушли рекордные полтора часа.

Наше путешествие начинается в Березовском, где живет Ксюша и ее семья, там же у девочки находится школа. Несколько лет назад маме Ксении — Татьяне — удалось договориться с администрацией учебного заведения, чтобы занятия в школе проходили в одной аудитории, а им не пришлось ходить по кабинетам. Но класс находился на третьем этаже, и для этого в рамках проекта «Ты ему нужен» фонда «Дети России» был куплен мобильный подъемник. На уроки школьнице стало по силам добираться на третий этаж. Но в каникулы подъемник сломался. «Пришлось договориться с учителем провести консультацию на первом этаже, — рассказывает Татьяна. — Откладывать нельзя: ЕГЭ на носу, но мы выше первого этажа теперь не заберемся». 

Ксюша и Татьяна садятся в машину, следом мы и все вместе отправляемся в Екатеринбург.
dsc_5789.jpg
Попутно продолжаем тему образования. В семье Каминских она главенствует: этим летом Ксюша заканчивает школу, ей предстоит поступление в вуз. Мечта девочки — быть журналистом, но получать профессиональное образование в Екатеринбурге не выйдет, несмотря на то, что уже несколько лет Ксюша посещает студию молодежного телевидения «Айсберг ТВ». 

— У нас журналистике учат только в Гуманитарном университете и УрФУ, но первый вуз — коммерческий, у нас нет возможности оплачивать учебу. В УрФУ история другая: здание старой архитектуры, лифта в нем нет, а факультет находится на четвертом этаже, — делится мама Таня. — Ксюша как-то виделась с деканом, что он тебе сказал? 

— «Читайте умные книги, смотрите умные фильмы и поступайте в Гуманитарный», — скромно добавляет Ксюша. 

— Так что с этой мечтой — все, — резюмирует Татьяна. — Нашли в Санкт-Петербурге институт с возможностью заниматься дистанционно, но там всего пять бюджетных мест. Будем пробовать… 

Что произошло?

К инвалидной коляске Ксюша Каминская прикована с детства, в год девочке поставили диагноз — ДЦП. «Когда я это услышала, то чуть не сошла с ума. Не было интернета, чтобы узнать информацию о заболевании, тогда оно казалось мне приговором, — признается Татьяна. — Это сейчас я знаю об этой теме все, понимаю, что еще есть более тяжелые заболевания, такие как рак, муковисцидос, дети с ментальной инвалидностью [тяжелое нарушение психического развития — прим. ЕТВ], а наше заболевание на этом фоне кажется не самым страшным».

ДЦП стал лейтмотивом жизни Каминских: Татьяна оставила карьеру главного бухгалтера и посвятила жизнь развитию дочери, глава семейства потихоньку перестроил дом, чтобы девочка на коляске могла беспрепятственно перемещаться. Речи о полном исцелении здесь никто не ведет: в семье понимают — это невозможно, поэтому с первых лет стали приверженцами западной модели отношения к людям с инвалидностью, где нет задачи восстановить человека, зато есть цель максимально приспособить для инвалида окружающий мир. 

— В таких историях, в первую очередь, страдают матери, вот кому нужно оказывать первую помощь. Когда врач поставила диагноз ДЦП, она сказала: «Вы подумайте, в чем согрешили, может, это Бог вас так наказал?» — Татьяна хмурит брови, вглядываясь в дорогу. — Как только становится известно, что ребенок — инвалид, к маме должен идти психолог, работать с ней, давать уверенность в том, что она не одна, что можно жить, радоваться, увлекаться… 

— А у вас есть увлечения? 

— Общественная работа — мое увлечение, — смеется мама, — мы с Ксюшей создали Инклюзивный клуб волонтеров «Искорка добра», занимаемся воспитанием детей в духе милосердия и толерантности: опекаем детский дом, в котором живут как здоровые дети, так и с инвалидностью, устраиваем инклюзивные мероприятия. Я общаюсь с другими мамочками «особых детей», вовлекаю их вместе с детьми в волонтерскую работу. Ко мне обращаются, когда нужно собрать на лечение ребенка деньги, организовать благотворительную акцию или написать куда-то письмо. 

Мы подъезжаем к Оперному театру, рядом с ним есть парковка для инвалидов. С легкостью находим свободное место, а также первый минус — заезд на тротуар осложняет поребрик. Самостоятельно колясочнику на него не забраться.

Вывозить коляску

Маршрут прогулки незатейлив: проспект Ленина — Плотинка — Вайнера — снова Ленина и Оперный театр. Но то, что простому человеку покоряется за 30 минут, у нас затягивается на пару часов. От оперного переходим дорогу к Дому печати. Дует сильный ветер, Ксюша начинает мерзнуть. Значит, первая остановка — книжный «Читай-город». Здесь два входа: один по ступенькам ведет на -1 этаж, у второго, наземного, установлен звонок для инвалидов. Пытаемся звонить, но кнопка не работает. Заходим без предупреждения.

«На-ка, попробуй сама», — ксюшина мама вручает мне ручки коляски. Задача — провести Ксюшу через предбанник магазина; проезд осложняют несколько маленьких подъемов. «Осторожно, я могу слететь!» — предупреждает Ксюша, чувствуя, как я неумело тягаю коляску.

Как Ксюша летала, ее мама расскажет позже, когда мы будем говорить о муках выбора инвалидных колясок. А пока мы заходим в магазин, но дальше полок с подарочными изданиями уйти не можем — в торговый зал ведут несколько ступенек, непозволительная роскошь для инвалида. Помочь нам тоже никто не спешит.

— А ты какие книги любишь? – спрашиваю у Ксении.

— Да мне, если честно, некогда читать, скоро ЕГЭ. Готовлюсь, учу английский язык, пока меня ждет стопка непрочитанных книг. Штук десять их, наверное. 

Обычная жизнь Ксюши — учеба, мастер-классы, благотворительность

Обычная жизнь Ксюши — учеба, мастер-классы, благотворительность

Фото: личный архив К. Каминской

После небольшого перерыва возвращаемся на прогулку, вновь преодолеваем ступенечно-дверные ограждения. Ксюша смеется, пока мы пытаемся выехать на улицу: 

— Мне это напомнило историю в аэропорту в Китае, когда маму отправили на досмотр, а меня сотрудники провели через служебный выход. Там тоже были небольшие барьеры, мужчины долго думали, как меня перевезти. А я китайского не знала, чтобы подсказать, как проще приподнять коляску, в итоге они подняли меня и понесли на руках.

На улице по-прежнему морозно, поэтому мы решаемся на еще один отчаянный эксперимент — доехать до Вайнера на низкопольном автобусе. Ксюша и Татьяна могут похвастаться: они освоили скутер, квадроцикл, катались на общественном транспорте в Лондоне и на Мальте, но вот екатеринбургский «общак» нынче у них впервые.

По правилам перевозочного этикета, модный зеленый МАЗ должен подъехать прямо к остановочному бордюру у Главпочтамта, но все происходит как обычно: автобус останавливается на полдороги, пассажиры летят в салон, мы же скатываемся по очередному поребрику. Пока Татьяна пытается спустить на землю площадку для заезда инвалида в транспорт, из салона выбегают двое неравнодушных пассажиров и заносят Ксюшу. Опоздавший на перфоманс водитель просит нас впредь предупреждать о выходе заранее, тогда площадка будет подана.  

Непозволительная роскошь

Наша следующая остановка будет в «Пассаже», а по пути к нему Татьяна рассказывает о том, как в России выбирают инвалидную коляску. В отличие от столицы, в Екатеринбурге колясочники выживают по принципу «какую дали, на такой и езди», пока в Москве развивается услуга примерки: инвалид может тестировать коляску, а уже потом решить, подходит она ему или нет. Каминским удалось купить облегченную коляску со специальной подушкой, предупреждающей появление пролежней. Удовольствие не из дешевых – выше ста тысяч рублей. Компенсация от государства — 12 тысяч, причем, неважно, сколько в итоге твоя коляска будет стоить, сумма субсидии не меняется. 

На лавочке у «Пассажа» нас поджидает Дмитрий Головин — самый неординарный слуга екатеринбургского народа из шестого созыва. Находим волшебный звоночек у входа в торговый центр, не стесняемся протестировать и его. Но и тут неудача — звонок не работает. «У меня тоже, — признается Головин. — Когда появилось постановление об оборудовании всех помещений кнопками вызова, я в своей фирме тоже поставил, но так и не подключил».

Тем временем, мы самостоятельно проникаем в ТЦ, здесь цель исследования — общественные туалеты, чтобы посетить их, нам нужно доехать на четвертый этаж. Пассажевский лифт приехал быстро, но поднимать нас оперативно не желает: мы то и дело останавливаемся на каждом этаже. 

Добравшись-таки до туалета проводим инспекцию: специализированный клозет скрывается за огромной металлической дверью. Человеку с ограниченными возможностями отпереть ее в одиночку будет непросто. Тем не менее, туалет есть, он чист и оборудован специальными поручнями. «Не идеал, — резюмируют Каминские. — Самостоятельно воспользоваться таким устройством будет достаточно проблемно, но спасибо, что оно вообще есть».

dsc_5901.jpg
Джентльмены (депутат и фотограф) терпеливо дожидаются нас у уборных, время двигаться обратно к оперному, где у нас припаркована машина. Преодолеваем квест «спустись на лифте», и помощь Головина оказывается кстати: делимся на команды — мы с Ксюшей и Татьяной вызываем первый лифт, Головин ждет второй. Угадать, какой подъемник приедет первым, невозможно. Через несколько минут ожидания выигрывает команда Каминских, мы загружаемся в лифт и опять через все этажи едем к намеченной цели. В голове копошится мысль, что у людей с ограниченными возможностями такие препятствия на каждом шагу. 

По дороге к парковке Татьяна рассказывает, что несколько лет назад они уже ходили на подобную прогулку с юными журналистами «Айсберг ТВ», но тогда проспект Ленина был совершенно не приспособлен для променада на инвалидной коляске: ни одного понижающего бордюра, ни одного пандуса. Сегодня ситуация лучше, но это ведь только центр. Наш депутат экспертно добавляет, что подобный вопрос можно решить через местный парламент: достаточно написать обращение, которое впоследствии будет рассмотрено на заседании комиссии. Правда, вопрос временных рамок — с момента подачи бумаги до решительных действий властей — как всегда, размыт и не предполагает точного ответа.
У машины мы еще раз любуемся коляской — ее универсальностью и удобством. Мама Татьяна показывает те самые шарики в подушке, за счет которых Ксюше комфортно длительное время находиться в кресле. Головин вздыхает: «Как жаль, что страна, которая первая полетела в космос, не может обеспечить всех нуждающихся хотя бы такими подушками». Каминская улыбается. 

Татьяна и Ксения — из тех людей, которых принято считать бесстрашными. Они жадно экспериментируют над окружающим миром и будто приспосабливают его под себя: в Березовском Ксюша — первый ребенок с ограниченными возможностями, который пошел в обычную школу, в Свердловской области — едва ли не единственный, кто передвигается по улице на специальном скутере. Ксюша закончила музыкалку и занимается инклюзивными танцами, говорит на английском и в будущем хочет вести социальные телепередачи, чтобы рассказывать таким же людям, раскиданным по всей стране, что доступная среда станет доступной, если ее приспособить. 

А вот мама Ксюши, наоборот, признается, что не желает, чтобы дочь оставалась в России: «Я хочу, чтобы она жила самостоятельной жизнью, работала, рожала детей». Сомнения Татьяны в таком будущем в таком месте понятны, ведь Каминская — одна из немногих, кто взял курс на перемены окружающего мира для инвалидов и только она понимает, сколько еще работы нам всем предстоит проделать.  
dsc_5902.jpg

Фото: Дмитрий Сальник, ЕТВ; личный архив семьи Каминских.

Комментарии
Культ досуга. Философия филармонии
Городские истории
Культ досуга. Философия филармонии
У свердловского дома для влюбленных в музыку непростая судьба. Сначала здесь собирался весь свет города, потом развлекал нэпманов Маяковский, и, наконец, тут поселился оркестр. Погружаемся в недра органа и создаем струны с Полиной Ивановой.
Музыка на ЕТВ
Павел Кашин на ЕТВ
Павел Кашин на ЕТВ
От Светланы Зенковой
Культ насаждения. Ищем альтернативу шашлыку на уральских дачах
Городские истории
Культ насаждения. Ищем альтернативу шашлыку на уральских дачах
Первомай близок! А с ним и его бессменный спутник — сезон шашлыков и прочего мангального веселья. Если мясо с решетки, рыба из коптильни и овощи на гриле вам порядком поднадоели, а насадить на шампур что-то хочется, ЕТВ идет на помощь.
Спасти и сохранить
Городские истории
Спасти и сохранить
Редкий пациент дотянется до локтя доктора Тупоногова. Большому человеку и уважаемому врачу досталась нелегкая, но очень важная работа — он спасает жизни детей, большинству которых поставили диагноз «рак».
Авдотья Смирнова. «Я бы во всех ролях снимала Анну Михалкову»
Кому на такси жить хорошо. ЕТВ познает темные стороны извоза
Кому на такси жить хорошо. ЕТВ познает темные стороны извоза
Тяжела и неказиста жизнь уральского таксиста. Корреспондент ЕТВ устроился на работу в Яндекс.Такси, чтобы понять, что проще там заработать — деньги или геморрой?